21-godišnja Beth Tsangarides pati od nedijagnosticirane bolesti zbog koje joj se suze "poput kiseline" izlijevaju na lice dok plače ili dok se smije.
S 15 godina prvi put je iskusila 'kiseli' plač i kraste na koži. Od tad bila je na stotinama liječničkih pregleda, ali doktori su šest godina kasnije i dalje zbunjeni. Također pati od problema s kretanjem, nesvjestica, napadaja i mnogih po život opasnih alergija.
Opisujući to kao otvorenu opekotinu, Beth smatra da njezine suze mogu izazvati napadaj. "U jednom trenu sam sretna, u drugom vrištim od bolova", rekla je. "Čini se da stanje ne miruje. Kad sam imala 15 godina, bilo mi je po cijelom tijelu u sitnim malim mrljama, a sada mi prekriva cijele obraze."
Polaže nade u pregled kod imunologa
"Nemam nikakav plan za njegu. Ako imam anafilaksiju, ostaje mi da se nosim s tim jer liječnici ne razumiju u potpunosti zašto tako reagiram."
Objasnila je kako ne može ići na spojeve ili obiteljske ručkove jer joj je to prevelik rizik. Kad se prvi put pojavio problem, Beth su liječnici jednostavno poslali kući s malo kreme. Ipak, nakon stalne patnje počela je provoditi vrijeme u bolnici jer su liječnici zbunjeni njezinim stanjem.
Godine 2020. konačno je dobila dijagnozu sindroma posturalne tahikardije (PoTS), koji može uzrokovati vrtoglavicu, gubitak svijesti i nakupljanje krvi. Ali to stanje čini se nije povezano s njezinim problemima s kožom.
Unatoč tome što je dobila neke odgovore u vezi s kroničnim stanjem, nogometašici i plesačici zbog bolesti su uskraćeni tinejdžerski hobiji. Otkrila je kako zbog toga vodi velike borbe sa svojim zaručnikom Sashom Hayem.
Nakon brojnih lječničkih pregleda, 21-godišnjakinja polaže nade u pregled kod imunologa. Njezina mama Melanie također je govorila o poteškoćama koje trpi gledajući patnju svoje kćeri u najboljim godinama njezina života. Odbija vjerovati da Beth može biti jedina koja ima tu bolest.
Šale se da je 'alergična na samu sebe'
Beth je počela širiti informacije o svojoj bolesti putem društvenih mreža (@bethschronicdiaries) u nadi da će podići svijest i okupiti zajednicu onih u sličnom položaju. Dodala je kako se nada da će moći živjeti normalnim, društvenim životom sa svojim prijateljima i obitelji.
"S 15 sam se jedno jutro probudila s osipom na licu i od tada je sve krenulo nizbrdo", rekla je. “Moji organi, bubrezi, sve je jednostavno prestalo raditi."
"Sve što radim utječe na moju kožu ili moje tijelo na neki način. Bilo da se smijem previše ili plačem ili sam emotivna, moja koža može početi gorjeti. Način na koji to opisujem je kao da je netko opečen u požaru ili napadu kiselinom."
“Liječnici kažu da sam medicinski misterij i da je ovako nešto nikada nisu vidjeli. Ne razumiju kako tijelo može učiniti nešto ovako."
Cijela njezina i zaručnikova obitelj šale se da je "alergična na samu sebe", piše The Sun.
"Uglavnom živim u mjehurićima jer su to alergije koje se prenose zrakom", dodala je. "Ako sam u blizini mirisa određenih začina i bilja ili bilo kakvog jakog mirisa, to može uzrokovati prestanak disanja i jaku reakciju na licu. Vrlo sam ograničena u tome što smijem jesti i to je zastrašujuće."
POGLEDAJTE VIDEO: Iz godine u godine raste broj oboljelih od raka kože: Prepoznajte ovu bolest na vrijeme!