Već zarana roditelji danas dvomjesečnog Nike suočili su se sa zidom. Zidom teške genetske bolesti vlastitog djeteta. Za spinalnu mišićnu atrofiju tipa 1 postoji tek jedan lijek (Spinraza) - iznimno skup - koji je k tomu tek u prvim fazama primjene. "Bio mi je to najteži trenutak u životu nakon najveće sreće", kazao nam je otac dječaka Damir Žaja prisjećajući se časa u kojemu je saznao za tešku dijagnozu vlastitog sina. Zbilo se to ni mjesec dana nakon njegova rođenja.
Otada, ističe, ne živi nikako. Tjedni tuge i jada, neprospavanih noći i očaja, uz nadu da će Ministarstvo njegovu sinu ipak odobriti lijek. Krhka je bila nada jer svaki dan, sat i minuta donose neizvjesnost. Bolest je to koja brzo napreduje, utječe na propadanje mišića i smetnje u normalnim životnim funkcijama.
Ponovno rođenje
U ovoj fazi rade se pretrage, Niko još nije primio lijek, prvu
injekciju bi trebao dobiti krajem ovog ili početkom sljedećeg
tjedna.
Damir Žaja, otac dvomjesečenog Nike
Povjerenstvo Ministarstva zdravstva ovaj je ponedjeljak odobrilo terapiju za malog Niku. Roditeljima Damiru i Nikolini bio je to trenutak nove nade. "Ponovno rođenje kad sam saznao. Sretni smo što je Niki odobren lijek, ali mi bi htjeli da sva djeca dobiju lijek", ističe otac.
Niko je odmah iz splitske bolnice prebačen u KBC Zagreb. "U ovoj fazi rade se pretrage, Niko još nije primio lijek, prvu injekciju bi trebao dobiti krajem ovog ili početkom sljedećeg tjedna. Nadamo se da će sve proći dobro", kazao nam je otac Damir Žaja.
Javnost se iznova uključila u čitavu situaciju. Tako je, primjerice, inicijativa "Vrijeme je da narod kaže dosta" pripremala je prosvjed ispred Ministarstva zdravstva, koji bi se održao da Povjerenstvo u ponedjeljak nije dalo zeleno svjetlo za lijek.
U agoniji
Strahovito je teška životna drama koju prolaze obitelji oboljelih. "Agonija. Ne znam što nas drži. Roditelji se teško nose s tim, djeca se ne mogu boriti sami za sebe, pa imamo obvezu da mi to činimo za njih. I još kada vam dijete ima takvu dijagnozu, a znate da lijek postoji, a da ga država neće nabaviti - to je najgore", kazala nam je Ana Alapić iz udruge roditelja vitalno ugrožene djece Kolibrići.
Pravo je čudo što je moj sin danas imao denes udisaja.
Ana Alapić, majka teško bolesnog dječaka
Budući da je i sama majka djeteta sa spinalnom mišićnom atrofijom i te kako poznaje sve probleme s kojima se obitelji suočavaju. Najveći je što ne postoji uređen sustav koji bi pomogao teško oboljelima - a lijekovi su toliko skupi da je gotovo nemoguće da bi obitelji mogle financirati terapiju.
"Pravo je čudo što je moj sin danas imao deset udisaja", otkriva nam majka osmogodišnjeg Mate.
Cijena je farmaceutski interes
Doza Spinraze, lijeka za dotičnu bolest, stoji 640.000 kuna. Pacijent u prva dva mjeseca liječenja mora primiti četiri doze. Terapija se nakon toga nastavlja svaka četiri mjeseca. Ukupna cijena - pola milijuna eura godišnje.
Cijena je odluka proizvođača, na to ne možemo utjecati. Uskoro
će biti više takvih lijekova, ali ne možemo čekati
Ana Alapić, udruga Kolibrići
"Proizvođač je odlučio staviti takvu cijenu iz svojih razloga, to je njihova odluka. Živimo u kapitalizmu. Mi na nju ne možemo utjecati. Ministarstvo uvijek može odobriti lijek, samo što u našem zdravstvu postoje dubioze, koje su uzrokovane lošim vođenjem, zapašljavanjem nemedicinskog kadra, javnom nabavom koja također ide po političkoj podobnosti", kazala nam je Ana Alapić iz udruge roditelja vitalno ugrožene djece Kolibrići.
Ogroman je novac potreban za liječenje, ali, smatra Alapić, država bi ga trebala osigurati svakome teško oboljelom. "Znam da možda nekome taj novac neće vrijediti toga, ali meni vrijedi sve na svijetu ako može donijeti osmijeh mom djetetu."
Povjerenstvo Ministarstva za sada je odlučilo da prioritet imaju djeca do šest mjeseci starosti. Lijek je za sada odobren Tei Matijević i Niki Žaji. No svaka minuta bitna je i starijima, poput Petre koja ima 2,5 godine i trogodišnje Mile. "Pravo je čudo što u toj dobi nisu završile na respiratoru, ističe Ana Alapić iz udruge Kolibrići.
Spinraza je jedini, revolucionarni lijek za tu tešku genetsku bolest. "Za dvije, tri godine će se pojaviti slični lijekovi, za sada se Spinraza proizvodi u vrlo maloj količini, nakon što se pojave drugi lijekovi cijena će pasti, ali ne možemo čekati toliko. Jer kada dobijete dijagnozu spinalne mišićne atrofije tipa 1, liječnici vam kažu da vaše dijete neće doživjeti drugi rođendan. Čudo je što Petra i Mila i dalje dišu bez respiratora, ali ne mogu više čekati. U Hrvatskoj je ukupno 39 teško oboljele djece, ukupno 50-ak kad uračunamo odrasle, na njih ne smijemo zaboraviti."
Ministarstvo: Pacijenti se razmatraju pojedinačno
S obzirom da je jedina terapijska opcija za navedenu genetsku bolest, lijek Spinraza je ubrzanim postupkom registriran od Američke uprave za hranu i lijekove (FDA) i Europske komisije, odnosno Europske agencije za lijekove (EMA-e).
Spinraza je svrstana u lijekove pod posebnim praćenjem, kako
zbog mogućih nuspojava, tako i zbog samog terapijskog učinka.
Ministarstvo zdravstva
Da je riječ o lijeku s dosad nedovoljno poznatim učincima, potvrđuju nam iz Ministarstva zdravstva. "Zbog inovativnog djelovanja i nedostatnih kliničkih ispitivanja, svrstan je u lijekove pod posebnim praćenjem, kako zbog mogućih nuspojava, tako i zbog samog terapijskog učinka."
Iz Ministarstva, također, objašnjavaju da Povjerenstvo o nabavci lijeka odlučuje pojedinačno za svakog pacijenta. "Svi pacijenti sa spinalnom mišićnom atrofijom razmatraju se pojedinačno i bit će liječeni sukladno važećim smjernicama stručnih društava."
Kada lijek postane političko pitanje
Mislim da bi svi pristali da pet kuna od njihove plaće ide u
Fond za skupe lijekove kako bi izbjegli ovakve situacije.
Ana Alapić, udruga Kolibrići
Ministarstvo zdravstva u ovoj je godini više puta osiguravalo sredstva za skupe lijekove. Poznat je slučaj djece u bolnici u Klaićevoj oboljele od neuroblastoma. O financiranju liječenja raspravljalo se čak i na sjednici Vlade. Nakon pritiska javnosti država je tada reagirala. No sustavni problem nije riješen.
"Sustavno to treba urediti preko bolničkih fondova, a ne da čekamo na rebalans proračuna. Ja mislim da bi svi pristali da pet kuna od njihove plaće ide u Fond za skupe lijekove. Kad razgovaram s prijateljima - svi bi na to pristali. Ministar najavljuje povećanje trošarina na cigarete, mislim da bi i pušači pristali da se jedna kuna od svake kutije cigareta odvoji u te svrhe", ističe Ana Alapić iz udruge Kolibrići.
Jer, u ovakvim slučajevima ni humanitarne akcije ne pomažu. Liječenje iziskuje ogroman novac svakih nekoliko mjeseci. Dok se dubioze zdravstvenog sustava ne riješe, ovakvi slučajevi - na žalost - neće nestati.
