Obitelj Žaja iz Splita ovih dana proživljava životnu dramu jer, kako tvrde, država ne poduzima ništa dok njihov maleni Niko boluje od mišićne atrofije.
Problem, naime, leži u činjenici što skupi lijek koji bi mu pomogao nije na listi HZZO-a, a kako bi ga pacijenti kojima je potreban dobili, moraju predati zahtjev posebnom Povjerenstvu za lijekove. Isto tako, prije toga, moraju imati sredstva za liječenje.
Nakon što je njihova sudbina izašla u medije, na adresu Nikovih roditelja, majke Nikoline i oca Damira Žaje, stigle su ponude za pomoć iz više zemalja van Hrvatske.
Ocu bolesnog Nike javili su se iz inozemstva i nude pomoć, država i dalje ne reagira
Nikin tata Damir priča kako je iz Danske dobio mail pun ogorčenosti zbog hrvatskog zdravstvenog sustava, jer Dancima nije jasno kako Hrvatska ne može u brzom roku isporučiti lijek koji se daje svugdje, pogotovo ako oboljela djeca ispunjavaju dobni kriterij, a to je - ako su mlađi od šest mjeseci.
Dobili su mail i iz New Yorka, točnije klinike Columbia, koja bi Niku primila liječenje, ako zadovoljava kriterije, jer za djecu oboljelu od mišićne atrofije do trećeg mjeseca života postoji velika šansa za preživljavanjem. Nikin tata dodaje kako bi put financirala sama obitelj.
Na njihovu priču reagirali su i slovenski stručnjaci koji se pitaju kako je 'etički i moralno da se tako malom djetetu ne da lijek, a život mu ovisi o danima kada će ga dobiti'.
Roditelji dvomjesečnog Nike se pitaju tko će odgovarati, ako se ništa ne poduzme i nije im jasno kako se svi stručnjaci izvan Hrvatske nude pomoći im, a naši ne reagiraju.
"Hrvatska je kontra pobačaja, a u isto vrijeme nepravodobnom reakcijom ubija djecu koja su bolesna", poručio je Nikin otac Damir.
VIŠE PROČITAJTE:
- Maleni Niko boluje od mišićne atrofije, njegov djed ogorčen: 'Već sam izgubio kćer, sad mi je bolestan i unuk, a država ne poduzima ništa!'
- Novi lijek za usporavanje spinalne mišićne atrofije registriran u SAD-u i EU, ali ne i na listi HZZO-a: roditelji oboljele djece traže šansu za svoje mališane
- Mala Tea treba pomoć: 'Mi ne tražimo novac, mi tražimo samo da se lijek Spinraza odobri'
Maleni Niko, koji je star tek dva mjeseca, ima dijagnozu spinalne mišićne atrofije tipa 1, bolesti zbog koje dolazi do mutacije gena i u konačnici do potpunog propadanja mišića. Trenutno je najmlađi pacijent u Hrvatskoj s tom dijagnozom, i na liječenju je u KBC-u Split.
S istom bolešću hrvatska je javnost bila upoznata kroz slučaj malene TeeMatijević, koja je prije Nike također bila najmlađa pacijentica s istom dijagnozom. Kako takvi pacijenti imaju prednost, Tei je Ministarstvo zdravstva u konačnici odobrilo lijek, no s Nikom još uvijek nema pomaka.
Djed ogorčen: 'Već sam izgubio kćer, sad mi je bolestan i unuk, a država ne poduzima ništa!'
"Moj cilj nije moliti ljude za novac, već upozoriti na nepravilnosti u radu našeg zdravstvenog sustava. U bolnici mi govore da su uz mene, ali da su im ruke vezane, zvao sam ministra zdravstva Milana Kujundžića, on mi je samo rekao će dati sve od sebe da se slučaj riješi", ispričao je potreseni djed malenog Nike, koji je odbio dati broj žiro računa za uplate jer želi ispraviti neke stvari na višoj razini.
"Sjećam se da smo i tada pisali HZZO-u, no ništa se nije dogodilo, država nam nije ni tada omogućila lijek. I zato sam ogorčen i ne mogu shvatiti zašto ja i svi građani plaćamo zdravstveno osiguranje, a nemamo nikakve koristi od toga. Kada se dogode ovakve strašne stvari, ostajemo usamljeni i nitko nam ne želi pomoći", smatra djed koji želi spasiti svog unuka i ne proživjeti još jednu veliku obiteljsku tragediju.
Upit o ovom slučaju poslali smo i HZZO-u i čim dobijemo odgovor, objavit ćemo ga.
