Još pamtimo slučaj malene Tee Matijević čija bolest je potresla hrvatsku javnost. Naime, malena Tea boluje od spinalne mišićne atrofije, a njezina obitelj u posljednji je trenutak od Ministarstva dobila odobrenje za lijekom.
Istu životnu dramu ovih dana proživljava obitelj Žaja.
Dvomjesečni Niko, naime, također boluje od spinalne emišićne atrofije i trenutačno je na liječenju u KBC Split.
Maleni Niko, koji je star tek dva mjeseca, ima dijagnozu spinalne mišićne atrofije tipa 1, bolesti zbog koje dolazi do mutacije gena i u konačnici do potpunog propadanja mišića. Trenutno je najmlađi pacijent u Hrvatskoj s tom dijagnozom, no lijek za ovakvo stanje izuzetno je skup. U telefonskom razgovoru dječakov djed Ivo Jagodić otkrio nam je kako bi cijena jednokratnog liječenja ove bolesti koštala pravo bogatstvo.
"Liječenje se provodi u dvomjesečnom razdoblju. Jedan tretman upotpunjuju četiri injekcije. Prva se daje nulti dan, druga 11. dan, treća 28. dan, a četvrta 63. dan nakon prve injekcije", objasnio nam je djed postupak liječenja, no zatim nam i otkrio najprobomatičniju stvar. Jedna injekcija košta 108 tisuća eura, što znači da nam je za ovaj dvomjesečni tretman potrebno gotovo pola milijuna eura, a ni to ne znači da bi Niko u potpunosti bio izliječen", rekao je.
VIŠE O TEMI:
>>Mala Tea treba pomoć: 'Mi ne tražimo novac, mi tražimo samo da se lijek Spinraza odobri'
Spomenuti lijek nije na listi HZZO-a, a kako bi ga pacijenti kojima je potreban dobili, moraju predati zahtjev posebnom Povjerenstvu za lijekove, ali isto tako prije toga moraju imati sredstva za liječenje. Tek kad su osigurana sredstva, Povjerenstvo kreće u razmatranje zahtjeva.
Kako tvrdi djed Ivo, Niko je iz bolnice nakon poroda izašao potpuno zdrav, no u međuvremenu je nešto pošlo po zlu. Kako kaže, on se smije i živahan je, no bolest napreduje velikom brzinom, Niku će uskoro biti potreban respirator i liječenje mu je potrebno čim prije.
"Moj cilj nije moliti ljude za novac, već upozoriti na nepravilnosti u radu našeg zdravstvenog sustava. U bolnici mi govore da su uz mene, ali da su im ruke vezane, zvao sam ministra zdravstva Milana Kujundžića, on mi je samo rekao će dati sve od sebe da se slučaj riješi", ispričao je potreseni djed, koji je odbio dati broj žiro računa za uplate jer želi ispraviti neke stvari na višoj razini. Nažalost, Ivi to nije jedina tragedija u životu, Naime, prije mnogo godina izgubio je kćer koja je umrla od tumora na mozgu.
"Sjećam se da smo i tada pisali HZZO-u, no ništa se nije dogodilo, država nam nije ni tada omogućila lijek. I zato sam ogorčen i ne mogu shvatiti zašto ja i svi građani plaćamo zdravstveno osiguranje, a nemamo nikakve koristi od toga. Kada se dogode ovakve strašne stvari, ostajemo usamljeni i nitko nam ne želi pomoći", smatra djed koji želi spasiti svog unuka i ne proživjeti još jednu veliku obiteljsku tragediju.
S istom bolešću hrvatska je javnost bila upoznata kroz slučaj malene Tee, koja je prije Nike također bila najmlađa pacijentica s istom dijagnozom. Kako takvi pacijenti imaju prednost, Tei je Ministarstvo zdravstva u konačnici odobrilo lijek, no s Nikom još uvijek nema pomaka.
