Bulozna epidermoliza rijetka je genetska bolest kod koje oštećenja kože nastaju čak i pri slabom dodiru ili pritisku. Koža oboljelih krhka je i ranjiva poput leptirovih krila, zbog čega ih i zovu djecom leptirima.
Vrlo lako na velikoj površini dolazi do plikova i bolnih rana. Osim kože, zahvaćena je i sluznica unutrašnjih organa, što često dovodi do respiratornih infekcija.
Većina vrsta bulozne epidermolize je nasljedna. Stanje se obično javlja u djetinjstvu ili ranom djetinjstvu. Neki ljudi ne razvijaju znakove i simptome do adolescencije ili rane odrasle dobi.
Za buloznu epidermolizu nema lijeka i liječenje se fokusira na brigu o plikovima i ranama i na sprečavanju novih.
(FOTO: Udruga Debra - Društvo oboljelih od bulozne epidermolize)
Koji su simptomi bulozne epidermolize
- krhka koža na kojoj lako nastaju plikovi,osobito na rukama i nogama
- nokti koje su izrazito 'gusti' ili se ne oblikuju
- mjehurići i plikovi unutar usta i grla
- zadebljana koža na dlanovima i nogama stopala
- plikovi na vlasištu, ožiljci i gubitak kose (alopecia)
- koža koja se doima 'prozirno' i tanko
- sitne bijele kvržice ili prištići
- zubni problemi,propadanje zuba, slabo oblikovana caklina
- poteškoće s gutanjem
- bolna koža
Bulozna epidermoliza možda se neće pojaviti prije nego dijete prohoda ili starije dijete počne s napornijim fizičkim aktivnostima koje aktiviraju intenzivnije trenje na nogama.
(FOTO: Udruga Debra - Društvo oboljelih od bulozne epidermolize)
Danas se obilježava Dan svjesnosti o buloznoj epidermolizi, kad se u javnosti postavlja pitanje adekvatne skrbi, kvalitete života i integracije u zajednicu osoba oboljelih od rijetkih bolesti, osobito bulozne epidermolize koja u većini slučajeva uzrokuje osamdeset do stopostotnu invalidnost s teškom svakodnevicom ispunjenom previjanjima, kirurškim zahvatima i ovisnošću o drugim osobama.
Ove je godine pokrenut projekt "Njegujmo život!“ u suradnji Udruge Debra za pomoć oboljelima od bulozne epidermolize, Direkcije izbora za Miss Hrvatske, Kutjeva, modnog dizajnera Iggyja Popovića i modne blogerice Holly Style, u okviru kojeg se podiže svijest javnosti o toj bolesti i prikupljaju sredstva za pomoć oboljelima.
Čitaj, prati i komentiraj naše priče i na našoj Facebook stranici Život i stil!
