O njima rijetko tko kada piše, na njih rijetko tko obraća pažnju, njih se rijetko tko sjeti - riječ je o djeci koja zbog različitih teških bolesti moraju imati stomu.
Stoma je kirurški izveden otvor na trbušnoj stijenci koju će kirurg postaviti ovisno o vrsti problema ili bolesti o kojoj se radi. Služi za otpuštanje štetnih i neprobavljivih stvari iz organizma, a postavit će se samo ako je bolesniku mokraćni ili crijevni sustav previše oštećen za normalan rad. Stoma spašava život - ipak, mnogi dolaze u zabludu kada je tretiraju kao ranu. To nije rana, to je novi "organ" i kao takvom se treba pristupati. Ona može biti privremeno ili trajno postavljena, a najčešće bolesti kod kojih dolazi do komplikacija da je potrebna "vrećica" su neonatalni nekortizirajući enterokolitis, zapetljaji crijeva, autoimune upalne bolesti crijeva (Crhonova bolest i ulcerozni kolitis), Hirschpurgova bolest, nasljedna polipoza.... Najveći broj operacija kod djece otpada na novorođenčad i dojenčad. Kod odraslih je najčešći razlog dobivanja stome rak debelog crijeva.
Postoji nekoliko vrsta stoma; najčešća je kolostoma u koju sadržaj dolazi iz debelog crijeva kada ne može izaći prirodnim putem kroz anus. Kod drugih vrsta stoma, ali i kod ove, može se dogoditi curenje sadržaja, pa se onda stome često moraju mijenjati, a onda, opet, stoma dolazi "u paketu" sa 101 pomagalom koje također treba popravljati, trošiti, lijepiti, micati... I kada se sve zbroji - djetetu ne samo da nije ugodno što nosi "vrećicu na trbuhu", već nailazi na brojne probleme koje su van njegove kontrole.
Kakvo je stanje sa stomama u Hrvatskoj, koliko djece je nosi u Lijepoj Našoj i kako (ne) pomaže HZZO u cijeloj priči? Na sva ta i još neka pitanja odgovor je za RTL dala predsjednica Udruge roditelja djece sa stomom Hana Bartol Jovanović.
Koliko je djece u Hrvatskoj sa stomom i kakvo je znanje o istoj?
"Djece sa stomom 2017. godine je bilo 148, no tu nisu uvršteni svi slučajevi. Rekla bih da je najviše godišnje 250 djece. Ako je više, to je stvarno tragedija neorganizacije sustava za stanje koje je u stvari ispada dosta često kod nas. Operacije stome kod djece se izvode u Zagrebu na Rebru i Klaićevoj, u Rijeci na Kantridi i u bolnicama u Splitu i Osijeku. Stupanj znanja rada sa stomom (enterostomatski dio) i brige oko stome jako je problematičan", rekla je pa nastavila:
"Zamislite da djelatnik u hrvatskoj bolnici ne zna što je stoma"
"Postoji niz problema i komplikacija sa stomom koji dolaze ako skrb i edukacija nisu pravilni. Tako, primjerice, imate roditelje koji djecu nisu okrenula na trbuh od rođenja do šest, sedam mjeseci jer su mislili da ne smiju!? Imate ljudi koji ispiru čiste vrećice, imate roditelje koji po 17 puta mijenjaju vrećicu... Da vam ne pričam koji kaos nastaje kada dijete dođe u zadarsku bolnicu sa stomom i djelatnici ne znaju što je stoma...Ali, nisu oni krivi, kriv je sustav lošeg informiranja i neorganizacija".
U Hrvatskoj je, kaže nam, 2018. godine bilo 17 enterostomalnih sestara od kojih je samo jedna bila u Klaićevoj, sve ostale su bile za odrasle. Edukatori proizvođača stoma pokazuju učenje samo na svojim stomama. Kao najveći problem izdvojila je činjenicu da pacijent u Republici Hrvatskoj ne može ostvariti prava na izbor potrepština i pravo na informiranje o bolesti i svemu što dolazi uz nju.
"Postoji jednodijelni i dvodijelni sustav vrećica za sve vrste
stoma. Razlika je u ova dva sustava u tome što kod jednodijelnog
sustava mijenjate i cijeli flaster i vrećicu, a dvodijelnog
pomoću klik-sistema samo vrećicu dok flaster ostaje isti.
Mijenjanje i pražnjenje vrećica ovisi o vrsti stome i vrećice.
Konkretno pravilo koliko često mijenjati vrećicu ne postoji. Nije
dobro prečesto mijenjanje zbog iritacije kože, a, opet, ne smije
bit dulje od dva dana ista vrećica", kaže nam Hana i
nastavlja:
"Vrećice su basic oprema, puno je tu alata"
"Koliko god stvari možda na prvu zvuče jednostavne, postoji niz caka koje je potrebno savladati da ta vrećica stoji 24 sata na mjestu i da se osoba kreće ili samo leži, a da ona ne curi, da ne dolazi do upale kože oko stome ili upale same stome.... Najteže je raditi sa ileostomom jer je sadržaj jako tekući i toksičan. Dakle vrećice su basic oprema i one su neophodne za život. Od dodatne opreme koja je potrebna da se vrećica promjeni su maramice za skidanje flastera vrećice i maramice za njegu stome i gaze, škarice... Postoje i sprejevi koji rade istu stvar kao i maramice ali za razliku od maramica rade svoj posao (HZZO se ne slaže s tim). Postoji, dakle, puno stvari koje ti možda i trebaju i ne trebaju - opet, stoma nije rana i ne smije je se tretirati tako", rekla je. Ako je proizvod dobar i odgovara, život sa stomom pretvara se u najbolji i najnormalniji mogući. Ipak, to nije čest slučaj.
Paket vrećica je 600 kuna - i da, to je sve, i ne, ne dobije se ništa gratis
„U Hrvatskoj postoje dva proizvođača vrećica (i prstenova, ukoliko je sustav dvodijelan) i oba imaju ugovor s HZZO-om. Mjesečno osoba ima pravo na 60 prstenova i vrećica, ili samo na 60 vrećica, ovisi što joj treba. Međutim, to djetetu često nije ni blizu dovoljno (dijete je aktivno, trči, puže, miče se, „rita“ se, znoji se), pa vrećice mogu uzeti na dug (do idućeg mjeseca) ili kupiti paket od njih 15 koji košta 600 kuna.
Preko doznaka idu i još neke „stvarčice“ koje nisu od presudne važnosti – najgore je što ono stvarno najbitnije ne ide preko HZZO-a, kao što je sprej za skidanje i sprej protiv neugodnih mirisa, a ne ide ni sprej za zaštitu kože. Vjerujem da je to zato što su to noviji, moderniji i bolji proizvodi (samim time i skuplji), ali ne vidim razlog zašto se ne bi uveli na popis – ipak nema puno pacijenata sa stomom“, kaže.
"Odlazak u vrtić postaje muka"
Ne smije se zaboraviti činjenica da postoji ogromna razlika između odraslih, kojima je također teško, i djece koja nose vrećicu. Odrasloj osobi možete objasniti zašto ju mora nositi, te da ju ne smije čupati. Djetetu ne možete. Skidanje vrećice bez spreja kod djeteta, pogotovo kod novorođenčeta, može biti prava muka i borba. „Pohađanje vrtića, recimo, ogroman je problem – zahtijevanje da roditelj bude u blizini vrtića da djetetu pomogne sa stomom ili zahtijevanje bilo kakvih pogodnosti vezane uz odlazak na WC za djelatnike vrtića je nebuloza“.
"Ljudi premalo o ovome znaju"
Stoma je nepravedno podcijenjena kod nas, tvrdi Bartol Jovanović, i to ne u smislu stručnog znanja. Jednostavno usprkos fenomenalnim doktorima koje imamo, smatra Hana da se premalo se priča i dolazi do informacija o stomi. Najveći problem je i stigma koja dolazi uz stomu - ljudi od toga zaziru, srame se.
"A ne treba zašto nekoga biti sram, uz pravu skrb život naše djece može biti potpuno normalan", zaključila je predsjednica Udruge roditelja djece sa stomom Hana Bartol Jovanović.
