#Rijetke Bolesti

DAN RIJETKIH BOLESTI /

Oko 500 Hrvata ima rijetke i kompleksne epilepsije: 'Sustav ih ne prepoznaje dovoljno'

DAN RIJETKIH BOLESTI /

Oko 500 Hrvata ima rijetke i kompleksne epilepsije: 'Sustav ih ne prepoznaje dovoljno'

DIJAGNOSTIČKA ODISEJA /

Od rijetkih bolesti kod nas boluje oko 3500 ljudi: 'Često emotivne priče o djeci ujedinjuju zajednicu da im se pomogne'

DIJAGNOSTIČKA ODISEJA /

Od rijetkih bolesti kod nas boluje oko 3500 ljudi: 'Često emotivne priče o djeci ujedinjuju zajednicu da im se pomogne'

Rijetki, ali ne i sami! /

U Hrvatskoj 3500 ljudi boluje od rijetkih bolesti, a na dostupnost lijekova čeka se preko 600 dana: Zato je tu RARE Moonshot

Rijetki, ali ne i sami! /

U Hrvatskoj 3500 ljudi boluje od rijetkih bolesti, a na dostupnost lijekova čeka se preko 600 dana: Zato je tu RARE Moonshot

ŽIVOT JE NIJE MAZIO /

Hodala je s top frajerima i uživala u slavi, a onda je uslijedio šok: Lijepa pjevačica doživjela je pakao i od tad je nema

ŽIVOT JE NIJE MAZIO /

Hodala je s top frajerima i uživala u slavi, a onda je uslijedio šok: Lijepa pjevačica doživjela je pakao i od tad je nema

TRANSTIRETINSKA AMILOIDOZA /

Mirku je dijagnosticirana iznimno rijetka bolest srca: Lijek postoji, ali ne na listi HZZO-a

TRANSTIRETINSKA AMILOIDOZA /

Mirku je dijagnosticirana iznimno rijetka bolest srca: Lijek postoji, ali ne na listi HZZO-a

Rijetka bolest /

Lava ima spinalnu mišićnu atrofiju za koju postoje samo tri lijeka, unatoč tome njeni roditelji ne gube pozitivnost

Rijetka bolest /

Lava ima spinalnu mišićnu atrofiju za koju postoje samo tri lijeka, unatoč tome njeni roditelji ne gube pozitivnost

SKUPA BORBA S TEŠKOM BOLEŠĆU: /

Zbog bolova pada u nesvijest, a cijena lijeka joj je sada porasla 350 posto

SKUPA BORBA S TEŠKOM BOLEŠĆU: /

Zbog bolova pada u nesvijest, a cijena lijeka joj je sada porasla 350 posto

TEŽAK ŽIVOT S RIJETKIM BOLESTIMA: /

Troškovi su visoki svakog mjeseca, nekad i veći od pet tisuća kuna

TEŽAK ŽIVOT S RIJETKIM BOLESTIMA: /

Troškovi su visoki svakog mjeseca, nekad i veći od pet tisuća kuna

ŽELE DOZNATI KOLIKO JE TAKVIH PACIJENATA: /

Hrvatski savez za rijetke bolesti pokreće stvaranje baze podataka oboljelih

ŽELE DOZNATI KOLIKO JE TAKVIH PACIJENATA: /

Hrvatski savez za rijetke bolesti pokreće stvaranje baze podataka oboljelih

'RIJETKE' BOLESTI I NISU TAKO RIJETKE: Evo koliko ljudi zapravo boluje od njih i zašto od liječenja nema previše koristi

'RIJETKE' BOLESTI I NISU TAKO RIJETKE: Evo koliko ljudi zapravo boluje od njih i zašto od liječenja nema previše koristi

KUJUNDŽIĆ O RAČUNU ZA NABAVU LIJEKOVA ZA TEŠKE BOLESTI: /

'Na njemu je 1.5 milijuna kn, još ga nitko nije koristio'

KUJUNDŽIĆ O RAČUNU ZA NABAVU LIJEKOVA ZA TEŠKE BOLESTI: /

'Na njemu je 1.5 milijuna kn, još ga nitko nije koristio'

Šetnja za rijetke bolesti /

Crvenim balonima podigli svijest o djeci s posebnim potrebama: 'Država nam ne pruža odgovarajuću potporu'

Šetnja za rijetke bolesti /

Crvenim balonima podigli svijest o djeci s posebnim potrebama: 'Država nam ne pruža odgovarajuću potporu'

Neustrašivi mali borac /

Dječak s alergijom na sunčevu svjetlost provodi život u mraku: 'Vjerojatno nikad neće ostarjeti, ali ne razmišljam o tome'

Neustrašivi mali borac /

Dječak s alergijom na sunčevu svjetlost provodi život u mraku: 'Vjerojatno nikad neće ostarjeti, ali ne razmišljam o tome'

Rijetka kožna bolest /

Mama kupa svoju bebu u izbjeljivaču: 'Ako to ne radim, može doći do infekcija'

Rijetka kožna bolest /

Mama kupa svoju bebu u izbjeljivaču: 'Ako to ne radim, može doći do infekcija'

MINISTAR KUJUNDŽIĆ: /

O tome tko će dobiti inovativni lijek odlučivat će povjerenstva Ministarstva zdravstva

MINISTAR KUJUNDŽIĆ: /

O tome tko će dobiti inovativni lijek odlučivat će povjerenstva Ministarstva zdravstva

Novac za lijekove za rijetke bolesti prikupljat će se donacijama. Tko će ih dobivati, odlučivat će Povjerenstvo

Novac za lijekove za rijetke bolesti prikupljat će se donacijama. Tko će ih dobivati, odlučivat će Povjerenstvo

PODUPRITE AKCIJU /

Želite biti dio rušenja Guinnessovog rekorda? Poziv Savez za rijetke bolesti onda ne smijete propustiti!

PODUPRITE AKCIJU /

Želite biti dio rušenja Guinnessovog rekorda? Poziv Savez za rijetke bolesti onda ne smijete propustiti!

Zastrašujuće, neobične i rijetke bolesti koje stvarno postoje

Zastrašujuće, neobične i rijetke bolesti koje stvarno postoje

Je li ovo najjeziviji muzej na svijetu?

Je li ovo najjeziviji muzej na svijetu?

14-godišnjak zarobljen u tijelu 110-godišnjaka

14-godišnjak zarobljen u tijelu 110-godišnjaka

Proglasili je nestabilnom jer je odbijala kemoterapiju

Proglasili je nestabilnom jer je odbijala kemoterapiju

Umiru čekajući da lijek stigne iz inozemstva

Umiru čekajući da lijek stigne iz inozemstva

Oboljeli od rijetkih bolesti kronično bez lijekova

Oboljeli od rijetkih bolesti kronično bez lijekova