25-godišnja fotografkinja Valentina Bones iz Kalifornije odlučila se otvoriti i ispričati javno svoju priču o rijetkoj alergiji na vodu, koja uzrokuje bolni osip po cijelom tijelu , ako se oznoji ili plače.
Valentini je prije deset godina dijagnosticirana Aquagenic Urticaria - stanje toliko rijetko da je njegova raspostranjenost nepoznata. 25-godišnjakinji izbije osip u roku od dvije minute nakon što je izložena toploj vodi - ali može duže trebati na hladnim temperaturama.
Valentina kaže kako ima osjećaj kao da joj se koža "pržila u vrućem ulju", kada izbije osip nakon kontakta s vodom. Njezino stanje uzrokovalo je da okrutni stranci bulje u nju, što je učinilo da se osjeća nesigurnom, ali je od tada pronašla načine kontroliranja simptoma.
"Za mene, bilo koja tekućina aktivira urtikariju; voda, znoj, slina i čak sok od voća. Ne mogu se baviti nikakvim sportom ili tjelesnim aktivnostima za koje znam da će rezultirati neželjenom pažnjom zbog izgleda moje kože. Na fakultetu sam išla na noćna predavanja jer je bilo previše vruće i vlažno u učionici tijekom dana", prenosi Daily Mail Valentininu priču.
80 posto njezina tijela znalo je biti prekriveno bolnim osipom
U početku, stanje je najviše utjecalo na njezino lice, prsa i trbuh. No, u najgorem slučaju, 80 posto njezina tijela bilo je prekriveno bolnim osipom. U početku, liječnik je prvi put rekao gospođici Bonesu da ima nedostatak vitamina, prije nego što su na kraju izveli dijagnozu AU-a. Zbog rijetkosti stanja, vrlo je ograničeno podatke o učinkovitosti individualnog liječenja bolesnika.
Nakon godina pokušaja različitih metoda za ublažavanje boli, razvila je način ograničavanja kontakta s vodom. Ostaje u zatvorenom prostoru tijekom kišne sezone i nosi laganu odjeću kad je vani vruće, kako bi izbjegla znojenje. I uspjela je pronaći način da se tušira, a da ne dođe do osipa.
Ljeti se tušira hladnom vodom, a zimi koristi mokre krpice za pranje ili se tušira malo toplom - ali ne vrućom vodom - za manje od tri minute. "Dva puta godišnje si priuštim opuštajuću kupku, na rođendan ili na Božić, što me čini jako tužnom jer se obožavam kupati."
Valentina je ponudila savjet svim ostalim bolesnicima s tim stanjem, rekavši im da "razmišljaju unaprijed" i planiraju svoj dan kao u svakom trenutku mogu biti izloženi vodi.
Pročitajte još:
- Mlada mama opisala kako je živjeti s rijetkom alergijom: 'Jednog dana neću moći piti vodu'
- Zbog rijetke bolesti izgleda desetljećima starija: 'Strah me prisilio da prihvatim svoje stanje'
- Jeste li znali da možete biti alergični na tjelovježbu?
Čitaj, prati i komentiraj naše priče i na našoj Facebook stranici Život i stil!
