Roditelji oboljele djece su bijesni, traže hitni plan liječenja s objavom imena i prezimena svakog djeteta i Fond za inovativne lijekove.
Nakon jučerašnjeg dana u kojem je još dvoje djece dobilo pravo na lijek Spinrazu - situacija sa skupim liječenjem i neodlučnim hrvastkim premijerom postaje sve apsurdnija u očima roditelja koji se bore za život svoje djece. Njih je 39, a mi smo razgovarali sa majkom Mile koja čeka prvu dozu lijeka.
Obitelji Šajatović iz Virovitice ostvarena je najveća želja - Mili je odobrena spinraza.
"Sretan sam bila, naravno da sam bila sretna. Nisam mogla vjerovati. I danas sam još uvijek pod šokom. Zadovoljna sam. Nadam se da će terapija mojoj djevojčici pomoći", rekla nam je Biljana Šajatović, majka Mile.
Iako su vijest saznali među zadnjima, njihovoj kćeri uz još jedno dijete odobren je lijek čija jedna doza košta 640 tisuća kuna.
Samanta Jevđić ima spinalnu mišićnu atrofiju tip. U kolicima je od jedaneste godine, a njezini roditelji, baš kao i svi drugi - čekaju odgovor. Plan liječenja im je obećan prije šesnaest dana.
"Grozno, grozno zato što mi kao roditelji ne dobivamo informacije kada će koje dijete dobiti lijek, koji su kriteriji. Ona je tip tri, mi nemamo ništa za tipa tri. To za nju puno znači jer bi ona izašla iz kolica", rekla je njezina majka Nikolina.
Puno je pitanja na koja ne znaju odgovor, a Nikolina, kaže, liječenja u Americi prati već deset godina.
"Neki liječnici su mi rekli da se za tip tri ništa ne zna, a neki liječnici su mi rekli: kada će dobiti lijek. Mi smo sad bili osam dana na Rebru s tim da ja ništa ne znam".
Roditelji s teško bolesnom djecom odgovor su 30. studenog tražili pred Vladom. Tada je premijer Andrej Plenković obećao da će ministar Milan Kujundžić napraviti plan liječenja za svako dijete, a jučer poručuje:
"Onda da se kroz razmišljanje ministarstva zdravstva mora pronaći neki model koji bi generirao jedno šire prikupljanje sredtsva za lijekove koji su izrazito skupi, a nisu na listi HZZO, a vodite računa da to nije jedina bolest".
Iz ministarstva zdravstva za RTL su poručili - sve smo već rekli . Idući četvrtak na sjednici Vlade donijet će Zaključak kojim se prihvaća inicijativa za nabavku lijekova za rijetke i teške bolesti.
