Prije sedam dana Tea je napunila tri mjeseca, a tjedan prije toga roditelji su saznali da boluje od spinalne mišićne atrofije tipa 1.
"To je bio šok za sve nas, jer nismo očekivali uopće takvo što. Na ultrazvuku kukova su vidjeli da je ona dosta mlohava, pa su nas poslali kod neuropedijatra. Nalazi su bili u redu do tog vađenja krvi kad se ustanovilo da ima spinalnu mišićnu atrofiju. Mislim da sam samo vrištala, plakala, nisam uopće mogla doći k sebi", kazala nam je Ivona Adžam Matijević, Teina majka.
PROČITAJTE VIŠE:
>> Mala Tea treba pomoć: 'Mi ne tražimo novac, mi tražimo samo da se lijek Spinraza odobri
>> Potraga istražuje: za liječenje najranjivije skupine, djece, u Hrvatskoj nema sustava
To je bolest zbog koje propadaju živčane stanice, mišići slabe
ili ubrzano propadaju.
Roditelji oboljelih spas vide u lijeku spinraza - nedavno
odobrenom u nekoliko europskih zemalja, ali ne i Hrvatskoj.
"Što prije primi, to bolje, dok još nije uhvatilo dišne putove, dok još može sisati, disati sama. Ovako bi joj samo značilo to da joj se mišići oporave, ali naravno uz fizikalne terapije", objasnila nam je Ivona Adžam Matijević, Teina majka.
Teini roditelji, poručuju - ne tražimo novac, želimo liječenje u inozemstvu. To su baš danas zatražili od HZZO-a koji još uvijek nije dobio zahtjev za uvrštenje lijeka na listu.
"Unaprijed ne možemo reći koliko će trajati rješavanje zahtjeva, obično se u hitnim slučajevima rješenja donesu u vrlo kratkom roku. Ako odgovor bude pozitivan, početak liječenja ovisi o dogovorenom terminu s bolnicom u inozemstvu", kazao je HZZO o liječenju u inozemstvu.
"Mi smo upite slali u Njemačku, Švicarsku, Irsku, svuda. Ali kažem, Ljubljana nam je najbliža i mislim da su najmanji troškovi što se tiče bilo čega u Ljubljani. Čuli smo se danas s doktorom i bio je jako susretljiv. Rekao je čim se odobri možemo doći!", kazala nam je Ivona Adžam Matijević, Teina majka.
Udruga Kolibrići već više od mjesec dana apelira
da se nabavi lijek za svu djecu.
U udruzi je i Maristella iz Rijeke, majka oboljelog
22-godišnjaka.
"Dijete je traheotomirano. Imamo doma respirator, nismo trenutno na respiratoru, ali recimo, primjenom tog lijeka, mi nećemo nikad završiti na respiratoru. Život mu neće biti ugrožen", kazala nam je Maristella Bolić iz Udruge Kolibrići.
U Hrvatskoj nema registra oboljelih, no procjenjuje se da ih je stotinu.
"Lijek bi se trebao primiti u prvoj godini liječenja od pet do sedam komada, a svaka doza košta 125 000 dolara u Americi. A svake sljedeće godine bi trebalo primiti 3 doze tog lijeka. To bi trebalo riješiti na razini države", kaže Maristella Bolić iz Udruga Kolibrići.
Bili su i na sastanku s ministrom Kujundžićem. Obećano im je da će se oformiti povjerenstvo koje će razmotriti opravdanost lijeka. Za RTL Direkt iz ministarstva su potvrdili da je sve u završnoj fazi..
