Hrvatska udruga oboljelih od cistične fibroze poslala je otvoreno pismo predsjedniku Vlade Andreju Plenkoviću u kojem moli da se osobno uključi i podrži borbu da lijekovi za 150 oboljelih od ove smrtonosne bolesti konačno i u našoj zemlji budu stavljeni na listu Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje.
Dva sastanka bez rezultata
Prošla su već dva sastanka Povjerenstva HZZO-a za lijekove bez pozitivnih i konkretnih poteza, napisali su i dodali: "Dva mjeseca pokušavamo kampanjom „Kaftrio - udah života“ osvijestiti važnost lijekova Kaftrio, Kalydeco i Orkambi za oboljele, uglavnom djecu jer odraslih osoba gotovo da i nema. Bolest ih nemilosrdno ubije na tom putu i ne dožive ono što je danas u svijetu moguće, živjeti s ovom teškom dijagnozom. Ovim lijekovima se utječe na uzrok bolesti, a prvi od njih (Orkambi) je već 10-tak godina u primjeni u svijetu i Europi, u susjednoj Sloveniji su od prošle godine sva tri lijeka (Kaftrio, Kalydeco i Orkambi) na listi, dok naši oboljeli mogu samo pogledom u smjeru granice osvijestiti nemoć jer smo mi u Hrvatskoj".
Radi se o lijekovima čiji rezultati su nedvojbeni i transparentno mjerljivi u dokumentaciji koja je dostavljena u HZZO. Kandidati za transplantaciju pluća nakon primjene lijeka skidaju se s liste, oni ovisni o boci kisika više ju ne trebaju, organi više ne propadaju jer se utječe na uzrok i ispravlja se greška nastala na proteinu te on postaje funkcionalan. Bolest se sada liječi samo simptomatski i skraćuje životni vijek, izuzetno su visoki troškovi transplantacija koje se uglavnom obavljaju u inozemstvu, troškovi čestih hospitalizacija oboljelih i troškovi lijekova koji samo privremeno "krpaju" rupe nastale zbog progresije bolesti.
Lijepa je zemlja, ako...
"Hrvatska je zemlja u kojoj je lijepo živjeti kada nemaš dijete čiji život ovisi o nečijoj odluci, je li VRIJEDAN da se novac na njega potroši ili imamo druge prioritete (avione, žičare, mostove...). Hrvatska je zemlja u kojoj se treba boriti za život jer se ne podrazumijeva da će to sustav sam prepoznati. Riječ je o zajamčenim ljudskim pravima i pravima djece jer su oboljeli mahom djeca, a čija su prava garantirana dokumentima kako Ujedinjenih naroda, tako Europske unije pa i najvišim pravnim aktima Republike Hrvatske", napisali su i još jednom apelirali da se određeni lijekovi stave na listu.
