Pozitivne vijesti stigle su za oboljele od rijetke bolesti
cistične fibroze. Povjerenstvo HZZO-a odlučilo je uvrstiti tri
lijek, koji su već nekoliko godina dostupni na europskom
tržištu, i na svoju osnovnu listu lijekova.
Riječ je o lijekovima koji usporavaju progresiju bolesti i
produljuju životni vijek.
Jučer je cijela obitelj četverogodišnje Eve plakala od sreće jer odlukom Povjerenstva za lijekove HZZO-a napravljen je prvi korak ka spašavanju oko 150 mladih ljudi u Hrvatskoj koji boluju od cistične fibroze.
"Ovo za nas mijenja apsolutno cijeli život, ovo je sve ono čemu
smo se nadali onog trenutka kada smo dijagnosticirali bolest. Ovo
za Evu bi značilo manje antibiotika, manje hospitalizacija, manje
pogoršanja. Ovo za nas znači da će naša djevojčica živjeti s
nama", kaže Dragana Ramljak, majka male
Eve.
Istu sreću dijeli i 23-godišnja Tonka. Uvjerena
da će joj sada dani biti ispunjeniji. Jer do sad joj je cijeli
život dan počinjao terapijom. Odmah nakon buđenja inhalacija koja
traje i do nekoliko sati, nakon čega mora popiti 30
lijekova.
"To je bila neopisiva sreća i znam da s tim dolazi da mogu
planirati budućnost, da će moj život biti kvalitetniji i dulji i
da ću imati život vrijedan pamćenja", rekla je Tonka Vacka.
Odluku tek mora potvrditi Upravno vijeće HZZO-a, i to što
hitnije, apelira 27-ogodišnja Anja koja kaže da
je dobila novu priliku za život, ali da borba još nije
gotova.
"Mi se svi nadamo da ćemo imati lijekove do kraja godine u svojim
rukama. Mi i dalje apeliramo na što hitnije donošenje te
konačne odluke jer svakim danom bez ovih lijekova na našim
organima se stvara nepovratna šteta i oni propadaju", kaže Anja
Privara, tajnica Hrvatske udruge oboljelih od cistične fibroze.
Prosječna životna dob oboljelih je između 30 i 40 godina. Teška
je to, neizlječiva i progresivna bolest koja zahvaća mnoge
unutarnje organe, najviše dišni sustav. Česte upale pluća,
otežano disanje, napadaji kašlja, iskašljavanje krvi - samo su
neki od simptoma.
"Lijekovi djeluju tako da zapravo poboljšavaju plućnu funkciju
kod bolesnika olakšavajući im iskašljavanje, prinos na težini,
poboljšavaju im kvalitetu života *blic* Očekujem od onih koji su
to odobrili da se odgovorno ponašaju i na provedbu izdavnja i
kontrole takvih lijekova jer to nije mali trošak, lijekovi mogu
biti djelotvorni ali i sa prisutnim nuspojavama koje nisu bez
značaja", pojasnio je pedijatar Dorian Tješić
Drinković.
Dok se čeka konačna odluka, nada oboljelih jača je no ikad
prije.
