Gušenje u kašlju, problemi s probavom i sinusima, otežano disanje te kronične prehlade i upale pluća samo su neki od simptoma cistične fibroze od koje u Hrvatskoj boluje oko 150 ljudi, od čega većinu čine djeca. Život s ovom smrtonosnom bolesti karakterizira stvaranje gustog, ljepljivog sekreta na svim žlijezdama s vanjskim izlučivanjem te, da bi preživjeli, svaki dan od najmlađe dobi oboljeli moraju obaviti četiri do šest inhalacija dnevno.
Uz to, uzimaju gotovo trideset tableta na dan i strogo brinu o prehrani jer svako odstupanje dovodi do dodatne progresije bolesti te može završiti preranom smrću. Prosječni životni vijek osoba oboljelih od cistične fibroze je između 30 i 40 godina, no spasonosnim lijekovima Kaftrio, Kalydeco i Orkambi, koji se koriste diljem Europe, on se može značajno produžiti uz poboljšanje i olakšavanje dnevne rutine no potrebno ih je prvo učiniti dostupnima za oboljele, što HZZO ima priliku učiniti već četvrti put ove godine i to 7. rujna na sjednici Povjerenstva za lijekove.
Hrvatska udruga oboljelih od cistične fibroze pozvala je stoga u
utorak Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje (HZZO) da na
listu osnovnih lijekova uvrsti i tri lijeka kojima se značajno
može produžiti život i kvalitetu života oboljelih od te
smrtonosne bolesti.
''Dosad je zadnja šansa za produljenje života bila izrazito skupa
transplantacija pluća, često u inozemstvu, kojom se dobiva tek
nekoliko godina. No, iako lijekovi postoje za različite mutacije
bolesti i dobne skupine, HZZO ih još uvijek nije uvrstio na listu
osnovnih lijekova zbog čega su oni u Hrvatskoj u potpunosti
nedostupni. Kao reakciju na kontinuirana odgađanja spašavanja
njihovih života i gubitak jednog člana u međuvremenu, Hrvatska
udruga oboljelih od cistične fibroze pokrenula je kampanju
'Kaftrio – udah života''', napominju iz udruge.
Naime, umjesto bezbrižnosti, brojna djeca koja boluju od cistične
fibroze svakodnevno se suočavaju s mnoštvom izazova te se
podvrgavaju izuzetno teškoj i kompleksnoj rutini koju moraju
strogo slijediti. David
Karamatić jedan je od njih. Ovom zaigranom
petogodišnjaku cistična fibroza dijagnosticirana je sa svega dva
tjedna. Iza njega su dvije operacije debelog crijeva u prvih
mjesec dana života te mnogobrojne hospitalizacije zbog plućnih
pogoršanja i opasnih bakterija. Njegovi roditelji imaju samo
jednu želju - da Davidu vrate djetinjstvo.
S cističnom fibrozom bori se i Vita
Domović koja ima 15 godina. Ovoj tinejdžerici
bolest je dijagnosticirana kada je imala samo pet mjeseci, no
njena snaga volje jača svakim danom: „Od svoje šeste godine
treniram odbojku, često vrijeme provodim u prirodi, vozim bicikl,
rolam se te odrađujem kondicijske vježbe snage. Ponekad mi je
teško uskladiti svu terapiju sa školom i treninzima, ali ne
odustajem.” Upravo je velika disciplina ono što Vitu drži u
stabilnom zdravstvenom stanju. Uporna je i marljiva, odlična
učenica i od jeseni srednjoškolka, a unatoč ovoj rijetkoj i
smrtonosnoj bolesti, ne odriče se ničega i živi život kao i
ostali vršnjaci. Za nju uvrštavanje lijekova Kaftrio, Kalydeco i
Orkambi na listu osnovnih lijekova HZZO-a znači sigurnost u
budućnosti s obzirom na to da je cistična fibroza progresivna
bolest uz koju se nikad ne zna što donosi sutra.
Osim djece, od ove autoimune i smrtonosne bolesti boluju i
odrasli, koji nažalost, bez lijekova poput Kaftrija, Kalydeca i
Orkambija, koji djeluju na uzrok bolesti, svakodnevno strahuju za
svoj život. Tonka Vacka, uzorna studentica
Prehrambeno biotehnološkog fakulteta u Zagrebu ima 23 godine. Na
prvi pogled ništa ju ne razlikuje od njenih vršnjaka, no Tonki je
cistična fibroza dijagnosticirana s tri mjeseca starosti. Umjesto
da joj ispitni rokovi budu jedina briga, trenutno se bori s
čestim bakterijski upalama i jakim kašljem zbog kojih ponekad ne
može doći do zraka, te je zbog svega navedenog često na
antibioticima. Kako sama Tonka kaže: „Najviše se bojim da će mi
život završiti prerano, a posljedično da neću ostvariti sve što
želim. Teško je iskoristiti svaki dan ako ga pola provedem u
jakom kašlju i bolovima u cijelom tijelu. Lijekovi na listi
omogućili bi mi da moja budućnost ne bude tako crna i
nepredvidljiva. Mogla bih planirati posao, slobodno vrijeme i
obitelj, a sve to radila bih punim plućima.”
Tomislav Levak ima 31 godinu i jedan je od
najstarijih osoba oboljelih od cistične fibroze u Hrvatskoj.
Nakon višemjesečnih boravaka u bolnici zbog infekcija, cistična
fibroza dijagnosticirana mu je sa šest mjeseci. Tomislavu najveći
izazov predstavlja usklađivanje nužnih terapija s privatnim i
poslovnim obvezama. Veći dio dana podređen mu je inhalacijama
koje, radi održavanja što je bolje mogućeg zdravstvenog stanja,
obavlja šest puta dnevno. U konačnici, to znači svakodnevno
provođenje terapije od čak šest sati. Uz sve ove napore, Tomislav
radi kao računalni programer, a kao dokaz da ga čak ni ova
smrtonosna bolest nije zaustavila u ostvarivanju svojih ciljeva,
govori i činjenica da je završio dva fakulteta te jedno visoko
učilište.
Davidu, Viti, Tonki, Tomislavu i svima oboljelima od cistične
fibroze u Hrvatskoj, uvrštavanje lijekova Kaftrio, Kalydeco i
Orkambi na listu osnovnih lijekova HZZO-a označilo bi korak u
mirniju budućnost te konačan početak života koji nije podređen
terapijama. O hitnosti ove odluke svjedoči i tužna vijest
pristigla tijekom njihove borbe, kada je u lipnju život izgubio
31-godišnji član CF zajednice koji, nažalost, svoje spasonosne
lijekove nije uspio dočekati.
