Djevojčica Lota ima šest godina, ide u Dječji vrtić Matulji i uskoro će krenuti u prvi razred. Na prvi pogled izgleda kao sve njene vršnjakinje, ali istina je puno strašnija. Lota više ne raste, odnosno sve sporije, a njezina je visina došla na razinu trogodišnjakinje.
Njeni organi razvijaju se i rastu, ali ne i ona. Boluje od rijetke genetske bolesti – mukopolisaharidoze tipa 4A, a u Hrvatskoj od nje boluju svega tri osobe – Lota i dvije studentice. Međutim, studentice su počele primati Vimizim, terapiju koja im produljuje život i čini ga lakšim. No, Loti to još uvijek nije omogućeno.
Nije na osnovnoj listi lijekova
Vimizim još uvijek nije uvršten na osnovnu listu lijekova te ga imaju samo neke bolnice, a studentice koje su ga počele primati liječe se na Rebru, bolnici koja taj lijek financira. Lota je pacijentica Klaićeve bolnice, a tamo je taj lijek nedostupan iz financijskih razloga. Tako da Lota može dobiti lijek samo ako ga bolnica u kojoj se liječi dobiva, a to u ovom slučaju nije tako, piše Novi list.
Lota je rođena kao zdrava djevojčica i ništa nije dalo ni naslutiti da će se Loti otkriti rijetka genetska bolest.
"Sve je bilo u redu do početka 2016. godine. Otišli smo na pregled kod ortopeda jer je Lota čudno hodala. Rečeno nam je kako je sve u redu, međutim, u proljeće te iste godine vidjeli smo kako Lota ne može dizati ruke iznad glave. Upućeni smo na daljnje pretrage u Zagreb i nakon niza testova, pregleda i pretraga, u rujnu te iste godine otkriveno je kako Lota boluje od mukopolisaharidoze, bolesti koja se najčešće manifestira tek nakon druge godine života. Lota je danas visoka manje od metra, točnije 99 centimetara, ima 14 kilograma. Ona je šestogodišnjakinja zarobljena u tijelu trogodišnjakinje. Nasreću, još uvijek nije svjesna u kakvu je utrku sa životom krenula. Laički rečeno, u njezinom malenom tijelu zarobljeni su organi uobičajene veličine i s godinama će uzrokovati brojne dodatne dijagnoze. Njihov je prosječni životni vijek između 25 i 30 godina", kazala je mama Jasmina Jambrek Komljenović za Novi list.
Njena majka uskoro planira poslati pisma premijeru Andreju Plenkoviću, predsjednici Kolindi Grabar-Kitarović, ali i dječjoj pravobraniteljici. Pisali su već i Klaićevoj bolnici i ministarstvu zdravstva. Iz Klaićeve su im odgovorili kako se taj lijek ne financira te ga nemaju, a odgovor ministra Kujundžića bio je sličan - može dobiti lijek ako ga bolnica financira.
Zbog čega ne promijene bolnicu?
"To nam ne garantira da će Lota dobiti lijek, a i pacijentica je Klaićeve bolnice. Pa ljudi moji, živimo u istoj državi, zar ne? HZZO bi trebao lijek uvrstiti na listu osnovnih lijekova, jer Vimizim je terapija koja ovoj djeci život znači. A njihove godine ne stoje. Oni nemaju vremena čekati da se riješi birokracija. Svaki dan više u Lotinom životu odražava se na njezino zdravlje", kazala je Lotina majka.
Vimizim je lijek otkriven 2014. godine, a svi pacijenti koji ga primaju vide napredak nakon uzimanja terapije. Na žalost od lijeka neće narasti, ali u budućnosti će pomoći Loti da izbjegne invalidska kolica. Lijek se daje intravenozno, jedanput tjedno.
Godišnja zaliha Lotu bi stajala 210 tisuća eura. Brojne su nuspojave ove progresivne bolesti – od teškog disanja, upale pluća, zaustavljanja motoričkog razvoja, a invalidska kolica su neizbježna.
Majka malene Lote izašla je u javnost ne zato da traži novac nego da upozori na okrutnost zdravstvene birokracije i bešćutnost onih koji odlučuju o ljudskim životima.
"Nama ne trebaju novci. Lota treba Vimizim kao cjeloživotnu terapiju, kao lijek koji će dobivati dok je živa. To je rijetka bolest, pa ljudi moji, samo tri osobe u Hrvatskoj od nje boluju. I bolje da ih nema više", kazala je majka Jasmina.
Smatra da su Loti ugrožena temeljna ljudska prava i pravo na život. Ukradeno joj je djetinjstvo, a što vrijeme bude prolazilo, Loti će biti sve teže. Kao roditeljima, teško nam je to prihvatiti. Ne mirimo se i ne prihvaćamo činjenicu da bi naše dijete koje pjeva, pleše i veseli se uskoro moglo završiti u invalidskim kolicima. Učinit ćemo sve da Lota počne dobivati terapiju, ali ne da to tražimo od ljudi, nego od države koja je to dužna osigurati – kaže Jasmina za Novi list.
