Gwen je ostala trudna te je ultrazvuk 19. tjedna trudnoće bio normalan, no prilikom poroda zapazila je velike oči na svojoj kćeri i u tom trenutku pomislila je kako je zaboravila kolika je veličina glave novorođenčeta. Uskoro je shvatila kako nešto nije bilo u redu.
Nakon niza krivih dijagnoza doktori su majci priopćili kako Claire boluje od mikrocefalije, ozbiljnog poremećaja zbog kojeg bebe imaju ekstremno male glave i mozak. Prognoze nisu bile dobre i predviđalo se kako Claire neće živjeti duže od jedne godine. No pet godina kasnije Claire je prkosila izgledima i iako nije mogla govoriti niti sjediti uspravno bila je sretno i vitalno dijete. Gwen je tada odlučila ponovno ostati trudna. Nakon niza genetskih testova nije otkriveno ništa što bi sugeriralo da pojava mikrocelafije nije bilo ništa nego anomalija.
Širenje virusa zike u Brazilu
Ipak, nakon 26 tjedana trudnoće ultrazvukom je otkriveno kako je glava djeteta pre mala te da je vrlo vjerojatno da i ona ima mikrocefaliju.
Do nedavno je mikrocefalija bila ograničena na malu zajednicu obitelji i u SAD-u je bilo oko 25 000 djece s tom dijagnozom. Širenjem rijetkog virusa zike u Brazilu, tisuće žena će roditi djecu s mikrocefalijom. Svjetska zdravstvena organizacija proglasila je virus izvanrednom zdravstvenom situacijom, a ženama se preporučuje da ne zatrudnjuju.
Claire će uskoro napuniti 15 godina dok će njena mlađa sestra Lola uskoro napuniti 10 godina. Po prvi puta u životu ljudi su obratili pozornost na njihovo stanje kojega se javnost grozi. Takva reakcija posebno je bolna za Gwen Hartley.
"Dio mene je zahvalan na svijesti o nečemu čime se bavim već 15 godina, no dio mene osjeća se tužnim zbog tih obitelji jer znam što prolaze", kazala je Gwen (41) za The Washington Post i dodala: "U isto vrijeme znam koja je radost imati tu djecu".
Gwen i njen suprug bili su u stanju vječne panike i tuge tijekom prve godine života s Claire. Vizija njihovog savršenog života bila je razbijena, a nisu ni znali koliko dugo će imati dijete. Prioritet su im se promijenili u tih 12 mjeseci. Savršeno je u oku promatrača, a za Gwen, ona je još uvijek imala savršenu obitelj. Odlučila je da će prestati tugovati za životom koji nije imala i početi slaviti ovaj koji ima.
Kratak životni vijek
Rođenjem Lole negativne misli su se brzo vratile znajući da djeca s mikrocefalijom ne žive dugo. Brinula se da će morati pokopati dvoje djece.
"Teško je razmišljati o tome", kazala je Gwen plačući i dodala: "Ovo je dijete kojem moram biti majka. Bila bih zakinuta za dar koji mi je predan".
Iako su obje patuljastog rasta te imaju cerebralnu paralizu i epilepsiju Gwen kaže kako se obje ponašaju u skladu sa svojim godinama. Claire je tinejdžerica koja ponekad pokaže svoj stav, a Lola polako uči kako se i nju nešto pita u ovom svijetu.
Nekoliko godina nakon što je rodila Lolu Gwen je odlučila pisati blog na koji postavlja priče i fotografije svoje obitelji. Od kada je virus zike došao na naslovnice medija povećao se i broj posjeta njenog bloga. Nada se kako će postati izvor nade i inspiracije roditeljima koji su u strahu.
Gwen je kazala kako se mikrocefaliju nazivaju kao "strašna urođena mana" te da ona na to ne gleda tako. "Gledam ih (djecu) kao prekrasne. Za mene to nije strašna, odvratna mana. To nije ništa manje lijepo za mene", kazala je.
The Washington Post/Danas.hr
