Johnu Kapellasu život se totalno okrenuo prije 31 godinu, kada je saznao da boluje od neizlječive bolesti. Liječnici ni danas ne znaju što je uzrokovalo stanje u kojem ne smije izlaziti na svjetlo. Unatoč pesimističnim prognozama, on se nije dao pokolebati. Preselio se u podrum i posljednjih deset godina živi u mrklom mraku. Njegovu potresnu ispovijest za The Guardian prenosimo u cijelosti.
Godine 1987. dijagnosticiran mi je HIV. U to su vrijeme ta tri slova označavala smrtnu presudu. Gledao sam kako obitelj i prijatelji umiru oko mene. Služio sam u Vijetnamu i osjećao sam kako je ovo nešto slično: jedna predivna osoba za drugom - padale su u cvijetu mladosti. Na neku sam foru preživio oboje. Od 1990-ih sam konstantno na različitim lijekovima koji me održavaju na životu. No, prije 10 godina, jedan od tih lijekova (ili neka kombinacija) uništio mi je tijelo na način koji liječnici dan-danas ne razumiju. Sa svoje 53 godine, tijekom tri ili četiri mjeseca, postao sam alergičan na svjetlo. Od tada sam morao živjeti u mrklom mraku.
Koža mu je gorjela
Bila je 2007. godina kad sam dobio gadan osip, koji je u isto vrijeme svrbio i pekao. Odjednom bi se pojavio na mom vratu, a onda se raširio po licu, prsima i leđima. Liječnici su pretpostavili kako je to zbog alergije na lijek te su mi promijenili terapiju. Ali tada se stanje dodatno pogoršalo jer sam povremeno osjećao kao da mi čitavo tijelo gori. Osjećalo se kao da mi netko prži kožu na vatri i to je znalo trajati danima na kraju.
Tada sam pjevao u zboru. Primijetio sam da se osip uvijek pogoršava u danima nakon proba. Jednog sam popodneva bio vani u hladu dok mi je samo jedna noga bila na suncu. Osjetio sam trnce u zglobovima i osipao mi se vrat. Razmišljao sam o zboru te kako stojimo ispod jakog svjetla. Odjednom mi je sinulo. Ispričao sam liječniku o tome. Napravili smo testove i ispostavilo se da sam fotoosjetljiv. Izloženost bilo kojeg dijela tijela svjetlu uzrokovala je da mi vrat, lice i torzo gore. Rekli su kako za to nema lijeka.
18 sati dnevno u potpunom mraku
Izlazak iz kuće bio je gotovo nemoguć. Zastore sam stalno držao spuštenima, no čak i tračak svjetlosti kroz njih bio je dovoljan da mi se koža iziritira. Bilo je bolno gledati TV. Čak sam i od otvaranja hladnjaka osjećao trnce. Bio sam umjetnik koji nije smio paliti svjetla da bi radio. Nisam imao pojma kako ću tako živjeti. Ali također sam znao da me to neće dotući. Morao sam promijeniti mjesto stanovanja jer ovo nije bilo praktično. Trebao sam naći nešto s manje prozora i bliže bolnici.
Imao sam umjetnički studio u podrumu stare zgrade u San Francisku. Vlasnik mi je dopustio da spremište pretvorim u stan, i ondje živim od tada. Prijatelji i djeca su mi pomogli da sve lijepo sredim. Zacrnili smo prozore papirom i tkaninom. Izbacio sam većinu žarulja te prekrio staklo pećnice folijom. Prijatelji su mi jednom tjedno nosili namirnice i potrepštine. Kupio sam mali laptop na kojem sam gledao televiziju, no čak sam se i s time morao zamatati u deke prije paljenja. Provodim 18 sati dnevno u potpunom mraku.
Jednom tjedno ima tulum
Postoje trenutci u kojima je nemoguće izbjeći izlaganje svjetlu, naravno. Odbijam živjeti bez svježeg zraka, tako da izlazim u šetnju oko pet ujutro svaki dan. U to se vrijeme gasi ulična rasvjeta, a Sunce još nije izašlo. Ako nosim rukavice, duksu i šešir, ne izgorim mnogo. Slično se odijevam i za odlaske u bolnicu. Čim dođem onamo, odmah me stavljaju u mračnu prostoriju. Jednom sam u njoj proveo dva sata; zaboravili su na mene.
Kod kuće imam držak s bakljom, koju palim na 15 minuta - dok kuham, slikam, čistim, perem... Bradu ne brijem. Jedna od prednosti života bez svjetla je to što se ne trebate brinuti oko izgleda. Izlasci i druženje su apsolutno nemogući, ali zato mi obitelj i prijatelji uvijek dovode nove ljude u posjet. Svakog četvrtka priređujem večernji tulum. Sjedimo u mraku i jedemo, smijemo se i sviramo klavir. Jedna je prijateljica rekla kako voli dolaziti u moj stan jer se jedino ovdje ne mora usiljeno smješkati.
Nada se oporavku
Kad sam sam u mraku, obično slušam glazbu ili vježbam. Mogu provjeriti e-mailove na 10 minuta. Postavio sam si zvučnike u svaku prostoriju, tako da cijeli dan mogu slušati zvukove prašume. To na mene djeluje terapeutski i u mislima me preseli na neko ljepše mjesto kad se osjećam zarobljeno. Odbijam pasti u depresiju. Ponekad se osjećam kao zarobljenik svjetla - kao da je cijelo moje postojanje zbijeno u jedan stan - i to izolira više nego što sam mogao zamisliti.
Ipak, živim u nadi da ću se izliječiti. Sanjam o tome da ću opet moći šetati na suncu ili otići na putovanje izvan grada, moći zaista vidjeti svoja umjetnička djela. Međutim, ako se to nikad ne dogodi, sretan sam sa životom koji sam imao. Na neki mi je način moje stanje pomoglo da više cijenim svijet oko sebe. Svakog jutra u šetnji uživam u pogledu i ta me ljepota uvijek iznova ostavi bez daha.
