Erik ima rijetku metaboličku nasljednu bolest - mukopolisaharidoza tip1 Hurler. Mukopolisaharidoza I je rijetka, nasljedna i progresivna, po život opasna bolest. Dijagnosticirana mu je sa šest mjeseci života.
Erik je postao poznat široj javnosti nakon što je njegova mama Marina Fischer napravila je Facebook stranicu Kak je Erik? u želji da svijest o ovoj rijetkoj bolesti dođe do što šireg broja ljudi. Mama u svojim statusima opisuje kako je Eriku, ima li napretka, kakav im je bio dan...
Prije dva tjedna, na Erikov treći rođendan, objavila je predivan status zahvale nepoznatoj obitelji iz Slovenije koju nikad neće upoznati, ali koja je pomogla hrabrom Eriku. Obitelj je krv iz pupkovine novorođene djevojčice donirala u tzv. banku krvi. U zahvali kaže da su mogli sačuvati matične stanice u privatne svrhe, no odlučili su pokloniti taj dar života nekom nepoznatom - a to je upravo Erik! Prenosimo vam status u cjelosti:
"T+820
Draga naša slovenska obitelji,
Ne znam vam imena, lica, gdje živite, ni jeste li velika
ili mala obitelj. Znam da je negdje tijekom 2010-e
godine negdje u Sloveniji rođena djevojčica krvne grupe
A+ i da ste krv iz pupkovine donirali u tzv. banku
krvi.
Mogli ste ne previše razmišljati o tome i prerezati pupčanu vrpcu odmah po rođenju vaše curke. Mogli ste pustiti da pupkovina otpulsira i da bebuška dobije i tu krv koja je zasluženo njena. Mogli ste sačuvati te matične stanice u privatne svrhe, za eventualne potrebe svoje djevojčice ili nekog drugog iz obitelji, zlu ne trebalo jednog dana... No vi ste odlučili pokloniti taj dar života nekom nepoznatom - i to samo možda! Sigurno ste znali da o eventualnom korištenju vaše krvi nećete biti obaviješteni. Vjerojatno ste bili upoznati i s rizikom da dođe do pogreške kod uzimanja il spremanja uzorka, da krvi bude premalo, da se zgruša kod uzimanja... Na stranicama banke krvi iz pupkovine Ana Rukavina piše "Općenito se drži da tek svaka treća darovana krv zadovoljava postavljene kriterije za pohranu u javnu Banku". Hej, tek svaka treća! Zapravo su ogromne šanse da bebina krv "propadne", zajedno s vašim dobrim namjerama...
Ali vi, na našu sreću, niste tako razmišljali. Probali ste u najboljoj namjeri - i tako bih rado da vam mogu javiti da ste uspjeli! Ne samo da je vaš uzorak uspješno skupljen i spremljen, nego je bio velik volumenom i bogat matičnim stanicama i uspješno iskorišten još u ožujku 2015-e. Tijelom našeg malog štemera otad kola krvna grupa vaše djevojčice, promoviran je iz B+ u A+... Kaj to nije super? Ona na neki način živi i kroz njega... I ponekad, kad se pitam otkud mu sad neka nova mušica, volim misliti da je to pokupio po slovenskoj strani familije ;)
Na primjer, dal je vašoj kćeri omiljena boja roza? Mi više u
kući nemamo rozih flomića, Erik ih je sve potrošio, a i akvareli
mu redovito vuku na rapsodiju u ružičastom.
Dal ni ona ne može smlisliti cipele? Erik bi samo da je bos, tko
je vidio imat papuče il čarape po stanu?
Jel ona možda počela rano čitati, ili je ljubiteljica matematike?
Naš hiperleksičar je opsjednut brojevima i slovima...
Dal žica sladoled od ranog jutra, a pije samo vodu?
Dal ni ona ne može proći kraj rijeke ni jezera ni lokvice da bar
malo ne pobrčka po vodici?
Dal obožava skakanje i plesanje?
Draga naša slovenska obitelji, danas kad Erik slavi svoj treći rođendan, osim što nam oko stola fale neki bliski članovi familije, falite i vi. Ne znamo se, ali vi ste dio Erika i samim time dio naše obitelji. Rado bih i vas pozvala na kavicu i kolače. Rado bih vas zagrlila i vrlo vjerojatno zacmoljila u tom zagrljaju u nemogućnosti da vam riječima zahvalim...
Volimo vas, šaljemo vam puse i (ne) čujemo se! <3
M."
Čitaj, prati i komentiraj naše priče i na našoj Facebook stranici Život i stil!
