Povodom Svjetskog dana svjesnosti o autizmu, razgovarali smo s hrvatskom glumicom Marijanom Mikulić (43) koja već godinama otvoreno i hrabro progovara o izazovima majčinstva i životu s djetetom s poteškoćama u razvoju. Njezin najmlađi sin Jakov (6) ima dijagnosticiran poremećaj iz spektra autizma (PSA), a Marijana je više puta javno govorila o njihovom svakodnevnom životu, borbi za terapije, kašnjenju sustava i o potrebi stvarne inkluzije. U više navrata obratila se javnosti putem društvenih mreža, dijeleći konkretne savjete i pozivajući na promjene. Ovoga puta je s nama razgovarala o samim počecima, frustracijama, terapijama, ali i boli zbog društvene izolacije kroz koju njihova obitelj prolazi.
Što biste rekli roditeljima koji su tek saznali da im dijete ima autizam? Kako da lakše prebrode početni šok i nose se s tim?
Ništa šokovi, nema vremena za to. Odmah akcija. Treba se javiti nadležnom socijalnom radniku jer oni znaju za puno mjesta i terapija na koje se može prijaviti. Sve se čeka sto godina, ali kad se jednom prijavite, vrijeme krene i jednom ćete doći na red. Ako možete, naravno, krenite odmah s privatnim terapeutima. Svako dijete je različito, ali naše iskustvo je takvo da je u startu bila nužna senzorna integracija i dobar edukacijski rehabilitator. U početku je bitno za roditelja da bude prisutan na svim terapijama kako bi naučio što i kako raditi doma s djetetom jer je bez rada doma slab efekt od sat-dva terapije tjedno. Zatim kod socijalnog tražiti vještačenje koje je važno za ostvarenje prava u vidu vrtića, trećeg odgajatelja, inkluzivnog dodatka.
Kakva su vaša iskustva sa sustavom – liječnicima i vrtićem? Što roditeljima najviše nedostaje?
Mišljenja sam da bi za roditelje djece s teškoćama bila nužna podrška u vidu psihoterapije, možda i neke grupe podrške na kojima bi roditelji razmjenjivali informacije. Jer većinu sam toga saznala od roditelja.
Što smatrate da vam je najteže kao majci djeteta s autizmom?
Inkluzija koja je samo na papiru. Božićne priredbe u kojima moje dijete samo hoda okolo bez zadatka, za razliku od sve druge djece. Druženja na koja naše dijete nije pozvano ili je pozvano, ali u okruženje gdje nitko nije informiran niti educiran ni na jedan način kako se ophoditi s djetetom koje ima PSA. Pa tako djeca viču: 'On samo plače, on nije normalan, on to ništa ne zna' i tome slično bez da ih itko opomene i objasni zašto Jakov nešto radi, bez da itko zna uopće kako Jakovu nešto objasniti. Pa imamo situaciju: 'On je plakao 40 minuta, ali nismo mogli popustiti'. Što je nedopustivo i za dijete urednog razvoja, kamoli za dijete s poteškoćama. Djece sa PSA je sve više, kao i potreba za razumijevanjem, ali potreba i za edukacijom. Potrebna je edukacija ljudi koji s tom djecom rade u vrtićima i školama, ali i edukacija djece koja ih okružuju, kako bi inkluzija bila stvarna, a ne samo na papiru.
POGLEDAJTE OVAJ VIDEO: Marijana Mikulić o srednjem prstu na Markovu trgu: 'Bolje od toga ne zaslužuju'
