Respirator je dio Norina života od njenog šestog mjeseca, iako je rođena potpuno zdrava. Probleme su uočili mjesec dana kasnije, na prvom pregledu kod pedijatra.
“Bila je hipotonična, pokreti su joj bili minimalni, glas jako tih. Dijagnosticiran je tip I spinalne mišićne atrofije, a nakon šest mjeseci više nije bila u stanju samostalno disati”, prepričava Marina Rogošić, majka trogodišnje Nore iz Omiša za 24 sata.
Prošla je i edukaciju da bi mogla u svakom trenutku pomoći kćeri jer je i najobičnija infekcija dišnog sustava može ubiti.
Nora sve razumije i intelektualno se razvija potpuno normalno, ali ne može govoriti niti se pomaknuti.
Kad je Nora otpuštena iz bolnice, pored aparata i koje tople riječi, ništa drugo nije ponuđeno Marini Rogošić. Nikakav lijek ni tretman, čak je sama nabavila Cough Assist, “aparat za kašljanje”, koji pomaže u odstranjenju sekreta iz dišnih putova. A onda se pojavio tračak nade.
Nedavno je u SAD-u, nakon 12 godina istraživanja i testiranja, prošao lijek Spinraza. Tamošnja Agencija za lijekove i hranu ga je odobrila, a prije pola godine postao je legalan i u EU, prošao je u Europskoj agenciji za lijekove. Dapače, neke zemlje članice EU odobrile su njegovo korištenje i ranije jer je u pretkliničkoj fazi pokazivao toliko dobre rezultate da ga se isplatilo dati najugroženijima i prije službenog odobrenja. I ne samo da je zaustavio napredovanje bolesti nego je u mnogo slučajeva i obrnuo trend: dotad nepokretna djeca počela su vraćati funkcije mišića! To su sve, naravno, doznali u osobnim kontaktima s obiteljima u SAD-u i Europi (Slovenija je bila jedna od prvih zemalja koje su uvele terapije za sve oboljele), kao i da su nuspojave minimalne, piše 24 sata.
Naravno, postoji kvaka. Spinraza je skupa, za terapije je potrebno 640.000 kuna po ampuli, a takvih injekcija dijete mora primiti od pet do sedam u prvoj godini. U svim sljedećim godinama terapije, koja je doživotna, od tri do četiri injekcije, ovisno o dobi i zdravstvenom stanju. Prije nekoliko dana dvomjesečnom Niki iz Splita, najmlađem djetetu u Hrvatskoj oboljelom od ove opake bolesti, odbrena je Spinraza. Nešto prije toga ministar zdravstva Milan Kujundžić rekao je da je upoznat s dijagnozom i lijekom, ali da su jedno želje, što bismo htjeli za svu djecu, a drugo financije.
Više pročitajte OVDJE.
