Spinalna mišićna atrofija je stanje kod kojega propadaju svi mišići u tijelu, a vodi do fatalnog ishoda. No, postoji i lijek, otkriven u Sjedinjenim Američkim Državama, koji pomaže kod spinalne mišićne atrofije, od koje kod nas boluje oko 50-ak djece, piše Splitski dnevnik.
U listopadu prošle godine je lijek, popularnije zvan, Nusinersen ili Spinraza, dobio odobrenje njihove Agencije za hranu i lijekove (FDA) te je plasiran na njihovo tržište.
PROČITAJTE VIŠE:
>> Zdravstvo odredilo svoj prioritet: crveno-bijela šahovnica vraća se na zdravstvene iskaznice
>> Zdravstvo u kolapsu: liste čekanja rastu 15.000 mjesečno, štedi se na svemu
Što se tiče Europe, na stavljanje lijekova na tržište trebalo je malo pričekati. No, povjerenstvo za humane lijekove (CHMP) Europske agencije za lijekove na svojoj sjednici u rujnu 2016. godine odobrilo je ocjenjivanje predmetnog lijeka prema ubrzanom postupku, pa je uskoro došlo do odobrenja za stavljanje u promet predmetnog lijeka na razini čitave Europske unije. Ukratko, Europska zdravstvena organizacija je 1.lipnja odobrila lijek. No, kada će se naći na hrvatskom tržištu ostaje neizvjesno.
Roditelji djece u Hrvatskoj koja pate od ove bolesti bili su oduševljeni reagiranjem na liječenje ovim lijekom, te traže da se lijek čim prije počne koristiti kod nas.
Čini se da Spinraza ne samo da usporava progresiju bolesti, nego u pojedinim slučajevima čak pomaže u vraćanju nekih izgubljenih funkcija, prvenstveno motoričkih. Što se ranije bolest počne liječiti, rezultati su bolji.
Jan Bolic jedan je od mnogih koji boluju od SMA, pa se putem Facebooka obratio javnosti, prvenstveno premijeru Plenkoviću, ministru Kujundžiću i ravnatelju Dorčiću, “da u najkraćem mogućem roku odobre ovaj lijek, omoguće mu liječenje i ponovno daju nadu da se ne mora više bojati”.
U svome vapaju za liječenje kazao je i da mu je potrebna pomoć svih onih koji njegovu objavu mogu podijeliti, kako bi njegova poruka čim prije došla do ministra i premijera.
