"Roda kojoj je trebala pomoć" bit će prva
slikovnica u Hrvatskoj i regiji namijenjena djeci rođenoj nakon
postupaka medicinski potpomognute oplodnje i njihovim
prijateljima. Ideju o slikovnici
u udruzi Roditelji u akciji - RODA gaje
već nekoliko godina, a da bi je mogli realizirati, odnosno da bi
slikovnica mogla biti tiskana, udruga
je pokrenula crowdfunding kampanju. Cilj je skupiti
4.850 dolara za produkciju i tiskanje 500 primjeraka slikovnice,
dio kojih kane donirati knjižnicama i vrtićama. U
budućnosti u planu je i prijevod slikovnice na
engleski, a po potrebi i na bilo koji drugi jezik.
Priča o rodi koja je trebala pomoć
U Hrvatskoj je više od 30.000 djece rođeno nakon MPO postupaka i vrijeme je da i ona dobiju svoju slikovnicu - "Želimo toj djeci ispričati priču o čarobnom putu njihove rode koja u MPO obitelji dolijeće na krilima znanosti!" - poručuju iz Rode, a voditeljica Rodina programa Medicinski potpomognute oplodnje Klaudija Kordić za Vijesti.hr objašnjava: "Slikovnica će služiti djeci i njihovim roditeljima da na jednostavan i djeci prikladan način objasne kako je za njihovo začeće i rođenje trebala mala ili velika pomoć medicine i znanosti. Cilj nam je skidanje tabua oko neplodnosti, kao i rušenje predrasuda prema djeci koja su začeta postupcima medicinski potpomognute oplodnje (MPO). Vjerujemo da ovakvim akcijama za koju godinu više neće biti bitno je li dijete začeto spontano ili uz pomoć znanosti".
Crowdfunding kampanja za slikovnicu krenula je početkom
ovogodišnjeg Europskog tjedna (ne)plodnosti - 2018. je
godina u kojoj je sve u rođendanskom ozračju: Louise
Browne, prva beba rođena u svijetu iz postupka
vantjelesne oplodnje, ove je godine proslavila 40. rođendan, a
naš Robert Veriga rođen je prije 35 godina pomoću istog postupka
liječenja neplodnosti i sve to poslužilo je kao inspiracija za
ovaj projekt.
Javnost gotovo i ne zna da je došlo do naglog
porasta muške neplodnosti
Što se tiče ovogodišnjeg Europskog tjedna (ne)plodnosti, u njegovu je fokusu prvenstveno podizanje svijesti o plodnosti i neplodnosti. Naime, svaki šesti par u Hrvatskoj u fertilnoj dobi suočen je s neplodnošću ili subfertilnošću (otežanom mogućnošću začeća), a bolest i nemogućnost zatrudnjivanja pogađa više od 25 milijuna stanovnika Europe. No s druge - svijetlije - strane, u svijetu je rođeno više od osam milijuna ljudi zahvaljujući izvantjelesnoj oplodnji, a drugim metodama medicinski potpomognute oplodnje još i mnogo više.
Ipak, jednu je stvar jako važno imati na umu, napominje Kordić:
"Jedna od velikih tema s kojom se susrećemo je općenita
percepcija javnosti koja je često iskrivljena pa tako vlada
uvjerenje kako je jednostavno zatrudnjeti i roditi u 45. godini
života jer upravo to mediji često prenose kao jedinu informaciju
na primjeru pojedinih slavnih osoba, pritom ne spominjući da je
većina tih trudnoća ostvarena upravo zahvaljujući izvantjelesnoj
oplodnji i doniranim jajnim stanicama znatno mlađih žena. Na
koncu, javnost još uvijek premalo zna da je došlo do naglog
porasta muške neplodnosti. No o razlozima, uzrocima, posljedicama
takvog razvoja se premalo zna i jako loše informira javnost o
mogućim načinima prevencije".
U fokusu ovogodišnjeg Europskog tjedna neplodnosti je i poziv na
akciju Fertility Europe, krovne organizacije
koja okuplja 24 europske pacijentske udruge koje zastupaju
interese neplodnih osoba. Akcijom se traži priznavanje
prava svakoj osobi na ostvarivanje roditeljstva kao univerzalnog
ljudskog prava u Europi; osiguravanje jednakog, pravednog i
sigurnog pristupa postupcima liječenja neplodnosti; omogućavanje
svih postupaka liječenja neplodnosti na teret javnog zdravstva,
uključivanje javnog sektora u bolju informiranost javnosti o
plodnosti i neplodnosti te provođenje kampanja s ciljem
destigmatizacije neplodnosti i uključivanje javnog sektora u
bolju informiranost javnosti o plodnosti i neplodnosti.
MPO za državu i društvo kao neželjeno
dijete?
"Humana reprodukcija i postupci medicinski potpomognute oplodnje
spadaju zasigurno u jednu od najbrže razvijajućih grana medicine
u svijetu. Za razvoj, istraživanje i napredak potrebna su velika
sredstva, ali i odgovarajući način razmišljanja koji bi omogućio
ulaganja i istraživanja. U Hrvatskoj s jedne strane imate
financijske restrikcije koje općenito ne toleriraju znatnija
ulaganja u medicinu, a s druge više vjerskih skupina koje ovu
granu medicine opstruiraju i koje bi, da im se pruža mogućnost, u
potpunosti zabranile medicinski potpomognutu oplodnju. To je
ujedno i razlog zašto sve više ljudi o svojoj neplodnosti i
odluci da istu pokušaju liječiti uz postupke medicinski
potpomognute oplodnje taje od rodbine, prijatelja, župnika.
Poneki čak ni svom djetetu nikada ne kažu da su bili u postupcima
i da im je trebala medicinska pomoć za ostvarivanje
roditeljstva", upozorava Kordić.
Nekada davno bili smo pioniri u humanoj
reprodukciji
Roda je, podsjetimo, jedina udruga koja se aktivno bavi zastupanjem prava neplodnih osoba u Hrvatskoj, a s obzirom na to da je visoka i rastuća učestalost neplodnosti sve značajniji ne samo individualni, nego i društveni problem, cijela priča dobiva i dodatno na značenju u kontekstu problema s demografijom. Iz Rode po tom pitanju ističu da MPO nije demografska mjera, ali i napominju da je svako dijete dragocjeno. Međutim, država odnos prema medicinski potpomognutoj oplodnji baš i ne mijenja na bolje, primjerice u vidu donošenja kvalitetnog Zakona o MPO-u.
"Mi možda jesmo nekada davno bili pioniri u humanoj reprodukciji
pa je tako i sedmo dijete u svijetu rođeno iz postupka
izvantjelesne oplodnje rođeno upravo u Zagrebu, no Hrvatska je
već godinama nažalost na marginama svjetske scene reproduktivne
medicine i nalazi se pri dnu ljestvice u Europi što se tiče
uspješnosti medicinski potpomognute oplodnje što su dokazale i
nedavno objavljene statistike Europskog društva za humanu
reprodukciju i embriologiju. Cijena koju je HZZO odredio za IVF
postupak je nedostatna za postupak i lijekove, a takva se
restrikcija neminovno mora odraziti na uspješnost postupaka. U
Srbiji, Sloveniji, Crnoj Gori iznosi su znatno veći", napominje
voditeljica Rodina programa za MPO.
"Ujedno, niti nakon više od šest godina od donošenja novog MPO
zakona, Hrvatska još uvijek nema državni registar o postupcima
medicinski potpomognute oplodnje što znači da izostaje
transparentnost, ali i mogućnost da se otvoreno razgovara i
analizira stvarno stanje te razlozi loše uspješnosti postupaka,
posebno u državnim bolnicama. Zakon koji trenutno regulira
postupke medicinski potpomognute oplodnje je liberalniji nego
prethodni, ali i dalje manjkav, a interesa da se išta promijeni
po tom pitanju posebno u Ministarstvu zdravstva nema", upozorava
Kordić.
Hrvatska još trpi posljedice loših zakona
Stoga je opetovala koji su to ključni nedostaci Zakona o MPO-u na
koje iz Rode kontinuirano upozoravaju već godinama: "Nepostojanje
jedinstvenog Državnog registra za posljedicu ima
netransparentnost liječenja. Nepostojanje banke gameta znači
nemogućnost liječenja u Hrvatskoj uz doniranu spermu ili donirane
jajne stanice iako zakon omogućuje donaciju na teret javnog
zdravstva. U Hrvatskoj donaciju treba oko pet do 10 parova i
nažalost dobar dio njih si ne može priuštiti takve postupke u
inozemstvu i bit će uskraćeni za liječenje".
"Zakonsko ograničenje oplodnje 12 jajnih stanica te izbjegavanje dobivanja većeg broja jajnih stanica dovelo je Hrvatsku do loših rezultata u liječenju neplodnosti. Nekadašnje restrikcije u zakonu još uvijek se odražavaju uvođenjem novih restrikcija. Odgovorno tvrdimo da se u Hrvatskoj ni danas ne možemo riješiti teških posljedica najrestriktivnijeg zakona u Europi koji je bio donio bivši ministar Darko Milinović prije gotovo 10 godina", podsjeća.
"U današnje doba nedopustivo je i da žene bez partnera mogu ići
na postupke medicinski potpomognute oplodnje samo u slučaju
utvrđene dijagnoze neplodnosti. Žene u istospolnim vezama su
zakonom potpuno isključene i ne mogu ići u postupke MPO iako
mnogo država u Europi već odavno omogućava pristup postupcima
medicinski potpomognute oplodnje bez diskriminacije po seksualnoj
orijentaciji. A tu je i ograničenje i diskriminacija po osnovi
ženine dobi - naime, žene sukladno Zakonu o MPO samo do navršene
42. godine mogu ići na postupak medicinski potpomognute oplodnje
na teret javnog zdravstva što također smatramo lošim rješenjem u
Zakonu jer u obzir uzimaju ženinu kronološku, a ne reproduktivnu
dob i stanje", istaknula je Kordić.
umjetna oplodnja umjetna
Tko i zašto skriva rezultate?
Međutim, pored nedovoljne informiranosti javnosti o plodnosti i neplodnosti općenito, prije i nakon svega tu je stigma i nerazumijevanje okoline, upozoravaju iz Rode, i nedostatna podrška tijekom često izrazito teškog, dugotrajnog i nesigurnog puta neplodnosti. Oko 30 do 40 posto pacijenata unatoč medicini završit će svoj MPO put bez djeteta. Prosječno se još uvijek predugo čeka prije nego što se parovi obrate stručnjacima za humanu reprodukciju. Okolina, ali vrlo često i primarni ginekolozi, omalovažavaju problem frazama 'još ste mladi', 'imate vremena', 'opustite se', umjesto da pacijente upute na daljnje pretrage kako bi se ustanovili razlozi i postavila dijagnoza zbog koje ne dolazi do začeća", napominje voditeljica Rodina programa
Što se tiče nedostataka u svakodnevnoj praksi, postoji velik jaz između tretmana u državnim i privatnim centrima za liječenje, a nedostatan je i iznos koji Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje (HZZO) izdvaja za postupak što se izravno odražava na uspješnost postupaka. "Nažalost, udruga Roda nikada nije dobila rezultate o medicinski potpomognutoj oplodnji iako smo u više navrata isto zahtijevali. Rezultate se skriva. U Hrvatskoj se općenito ne voli razgovarati o 'statusu quo' ako isti nije za ocjenu 'odličan'. Tako i sama struka, liječnici kao i embriolozi, ne želi izlaziti javno s rezultatima postupaka, s uspješnošću i brojkama", upozorila je Kordić.