Skoro 4-godišnja djevojčica Nadia Ucović iz Pule boluje od rijetke smrtonosne genetske bolesti živčanog sustava, a jedini lijek koji bi joj mogao pomoći ne nalazi se na listi HZZO-a i vrlo je skup, piše Nova TV.
Od Battenove bolesti u Hrvatskoj boluje troje djece. Posljedice su često epileptični napadi, gubitak vida, motoričkih i mentalnih sposobnosti.
Rodila se zdrava
Eliza, mjaka male Nadije, ispričala je kako se djevojčila rodila zdrava te da je bila dobro do dvije godine i osam mjeseci, kada se dogodila prva "temperaturna konvulzija".
''Prošlo je šest mjeseci od kad su joj dijagnosticirali epilepsiju dok nismo utvrdili bolest. To je još dosta i kratko vremena za dijagnosticiranje te bolesti jer je iznimno rijetka'', kaže Eliza.
''Suprug i ja smo nosioci gena koji su se spojili jednostavno na njoj. Zbog tog gena nedostaje enzim, nedostaje enzim u mozgu koji razgrađuje masne naslage i stvaraju joj se masne naslage u mozgu i polako se uništavaju sve životne funkcije'', rekla je nesretna Eliza.
Moli državu i zdravstvo za pomoć
Nažalost, lijek koji bi mogao ublažiti simptome nije registriran u Hrvatskoj i nije na listi HZZO-a. Riječ je također o vrlo skupom lijeku, na godinu stoji 600 tisuća dolara. '
'Jako su skupi lijekovi. Mi nemamo tih sredstava da joj omogućimo liječenje i zato molim državu, molim zdravstvo da nam pomognu. Nadia je jako živahna djevojčica, draga, želi sve, ima jako veliku volju za životom, gubimo snagu polako i to nas uništava'', požalila se Eliza za Novu TV.
