Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje (HZZO) priopćio je u ponedjeljak kako nije zaprimio zahtjev za izmjenom kriterija za primjenu lijeka Spinraza na teret sredstava HZZO-a.
- HZZO nije zaprimio zahtjev za izmjenom kriterija za primjenu lijeka Spinraza
- Siščani s prosvjeda poručili Kujundžiću: 'Za malog Matu i mnoge druge više nema vremena!'
A prošlo je već više od godinu dana otkako je na Markovu trgu održan prosvjed zbog neispunjenih obećanja vladajućih vezano upravo za taj lijek.
I prije nekoliko dana nekoliko stotina Siščana okupilo se na mirnoj prosvjednoj šetnji kroz grad pod nazivom "Sisak za Matu - Spinraza za sve". Prosvjed su, posredstvom društvenih mreža, organizirali Udruga osoba s invaliditetom Sisačko-moslavačke županije u suradnji s Udrugom Kolibrići te još nekim udrugama, kako bi dali potporu dječaku Mati Bešliću iz Siska, koji boluje od spinalne mišićne atrofije tip 1, u borbi za spasonosni lijek Spinrazu.
Iz Udruge Kolibrić u nekoliko su navrata upozoravali da je na snazi diskriminirajuća odluka Upravnog vijeća HZZO-a da se na listu lijekova uvrsti Spinraza - lijek za djecu oboljelu od spinalne mišićne atrofije, ali ne i za punoljetne pacijente, kao ni za djecu na respiratoru.
Danas na Božić oglasila se i Marina Bartulović Rogošić, majka malene Nore iz Omiša, koja boluje od spinalne mišićne atrofije, ali s obzirom na to da je na repiratoru nema pravo Spinrazu. I njezini sugrađani i sugrađanke prosvjedovali su da bi se Nori, ali i ostaloj djeci i odraslima koji boluju od ove bolesti omogućio spasonosan lijek.
Podsjetimo, Marina Bartulović Rogišić jedna je od žena koje
su prošle godine povele veliku bitku za djecu oboljelu od
spinalne mišićne atrofije (SMA), a da stvar bude gora, bitka za
zdravlje kćeri vjerojatno je i Marinu koštala zdravlja - naime, u
međuvremenu se i ona teško razboljela, dijagnosticiran joj je rak
dojke.
Emotivnu objavu Norine majke na Facebooku, kojom je danas
''čestitala Božić svima onima koji ne daju Nori
lijek'', prenosimo u cjelosti:
Bozicna čestitka svima onima koji ne daju Nori lijek !
Dragi moji, čestit i blagoslovljen Bozžić vam želimo mi,
mala obitelj iz Omiša! Znate, naš najmlađi član je Nora
Rogošić. Nora je četverogodišnja curica kojoj ne dopuštate život,
ne date joj lijek!
Sigurno ste svi u svojim domovima, sretni, razdragani, gledate
svoju zdravu djecu i unučad i uživate u bogatoj trpezi. Osim
vašeg svijeta postoji svijet u kojem se oboljeli od SMA bore za
svaki novi dan! Doslovno!!! Dok ovo pišem moja Nora slatko spava
kako samo može nevino dijete. Kad se probudi, razveselit će je
brat pjevajući joj božićne pjesme i odmatajući joj njen poklon. A
ja, ja se samo mogu pitati koliko nam je Božića jos preostalo?
Bolest napreduje, uzima svoje, utrkujemo se ... ponovno imamo
Božić bez spinraze! Spinraza je za Noru zaustavljanje
bolesti i to je za nas čudo, drugo čudo ne tražimo, niti
sanjamo.
Ne može Nora znati za ljudsku zloću, zakulisne igre, politiku,
moć i laži!
Ova božićna poruka ide raznim povjerenstvima u proteklih
godinu i po koji su nastajali po nalogu ministra Kujundžića.
Povjerenstva u kojima sjede “eminentni stručnjaci”, tajna
povjerenstva, povjerenstva koja čine sve da uskrate dostupnost
terapije svim oboljelima. Povili ste kičmu pred politikom! Samo
se sjetite trenutka kad ste tek diplomirali medicinu, trenutka
kad ste bili bez svih titula i fotelja. Sjetite se, spominjao se
i nekakav Hipokrat ...
Dragi “eminentni stručnjaci”, vama na dušu ide izgubljena godina
Norina života, vama na dušu ide progresija nastala u tom
periodu!
Dragi moji iz HZZO- a, je li svrha vašeg postojanja kako onemogućiti liječenje osiguranicima i napraviti sve moguće birokratske zavrzlame i ne dati im ono što je Ustavom zagarantirano - pravo na liječenje!
Dragi ministre, nakon godinu i pol nemam vise riječi! Koji je
Vaš motiv da gurate u smrt djecu na respiratoru medu kojima
je i Nora? Nemojmo se zavaravati, Vi ste taj koji odlučuje što ce
raditi povjerenstva, Referentni centar, HZZO! Jos u 4. mjesecu
ste dobili od svog šefa zapovijed: “ Riješi to idući
tjedan!”
U toj rečenici je sadržan sav problem, Vi ste taj koji donosi
odluke, Vi ste taj koji ne date Nori Rogošić lijek. Vi ste
taj koji štedi Vladi novac! Novaca nikad dosta, Vlada ima
važnijih troskova!!! Što je dječji život? Veliko ništa!
Draga Vlado na čelu s premijerom, hvala na tom što polagano
eutanazirate oboljele! Jedna napomena, narod vas je izabrao i za
taj narod treba raditi. Narod su i oboljeli. Narod je umoran,
frustriran, razočaran, ljut i narod je krenuo u prosvjede. Vlado
RH događa vam se Omiš, događa se Sisak ... niz će se
nastaviti!
Premijeru, trebam li ja život za svoje dijete i njeno pravo na
liječenje tražiti na ulici prosvjedujući? Trebam li ugrožavati
svoje liječenje i prekinuti cikluse kemoterapija jer ne mogu
gledati eutanaziju koju država provodi nad mojom Norom?!
Ako se pitate otkud mi pravo za prozivanjem - ja sam
majka, a Nora je moj cijeli svijet! Želim da taj moj svijet živi!
Njen osmijeh, pokret ručicom i sjaj u očima vrijede kao i kod
bilo kojeg drugog djeteta. Bilo kojeg djeteta, uključujući i
Vašeg, cijenjeni premijeru!
Za kraj pitanje svima vama: “Koliko košta život mog
djeteta?”
Na kraju, sretan i blagoslovljen Božić svima vama i do
skorog viđenja na Markovu trgu!
Pozdrav iz Omiša!
