"U kuhinji si i čuješ u kupaonici krš i lom. Moj sin pada kroz tuš kabinu i stišće mi se želudac, epileptični napad. Znate li kakav je strah roditelja, recimo, kad dijete ode van s prijateljima? Može pasti sa zidića na kojem sjedi jer on se jednostavno isključi, kao robot. I nikad ne znaš hoće li past na leđa, glavom u nešto udariti, strašne su to stvari…", iskreno nam govori otac, čiji sin (21) čeka na dijagnostički pregled u KBC Zagreb, koji bi pomogao liječnicima da detektiraju točni dio mozga iz kojeg epileptični napad počinje.
Kada bi to znali, mogli bi odlučiti treba li mu operacija ili neki drugi pristup liječenju. No sve stoji jer KBC Zagreb trenutačno nema uređaj kojim se to detektira, a riječ je o kortikalnom stimulatoru.
Stari se uređaj pokvario, bolnica je pokazala volju da nabavi novi, ali nekako je sve "zapelo". U međuvremenu pacijenti čekaju, njihovi epileptični napadi se nižu, na telefon medicinsko osoblje ne zna ni okvirno reći kad bi se mogli nadati terminu pregleda. Jer, dok nema uređaja, nema ni dijagnostike.
(Marko Prpić/Pixsell)
Otac, s kojim smo razgovarali, s grčem u želucu svakodnevno promišlja hoće li i kada novi epi napad imati i njegov sin, svaki je potencijalna mogućnost da se ozlijedi. A njihova borba počinje prije više godina, kada je sinu dijagnosticiran tumor na mozgu.
"Bio je tinejdžer kada su ga operirali i otada je imao mehaničku epilepsiju uzrokovanu ožiljkom od operacije. Kasnije se tumor vratio, ponovno je operiran, a epileptični napadi postali su sve gori. Zbog jednog udarca u glavu uslijed epi napada, stvorio se i hematom. Što sada uzrokuje njegove epi napade – možda je to hematom, možda ožiljak od operacije, jednostavno ne znamo dok ne prođe dijagnostičku pretragu. No nitko nam iz bolnice ne zna reći kad će to biti, stari uređaj ne radi, nitko ne zna reći hoće li i kad doći novi. Osjetim da je i medicinsko osoblje frustrirano, tu su, žele pomoći, a ne mogu bez tog aparata za dijagnostiku. Moj sin i dalje ima epi napade, lijekovi ne pomažu, živimo u grču", govori nam iskreno otac.
Prepričava da je u razgovoru s liječnicima doznao da bi dijagnostičkim pregledom točno utvrdili mjesto u mozgu koje provocira epi napade, a onda bi znali reći i bi li njegovu sinu pomogla operacija ili neki drugi pristup liječenja. Ovako su, figurativno rečeno, donekle slijepi.
Dodaje da ponekad i nakon dijagnostike liječnici utvrde da se radi o strukturama koje su u osjetljivom dijelu mozga koje su važne za bitne funkcije kao što je vid, sluh, govor ili motorika pa je bolje onda ništa operacijom "ne dirati". Ali to se ništa ne može znati bez dijagnostike koja se radi pomoću kortikalnog stimulatora.
"Moj sin nije jedini koji čeka da se aparat nabavi. Ako je novac problem, ujedinit ćemo se, pokrenut ćemo akciju prikupljanja novca, naši su ljudi velika srca, znam da će pomoći. Ali netko mora reći zašto sve stoji", kaže ogorčeni otac.
Provjerili smo u KBC-u Zagreb, njihov stari kortikalni stimulator pokvaren je od rujna 2021. godine, u tijeku je nabavka novog, ali nisu naveli kad bi taj proces mogao biti gotov.
(Patrik Macek/Pixsell)
"U tijeku je postupak nabave novog uređaja i on služi za invazivnu dijagnostiku nakon ugradnje dubokih elektroda u mozak u bolesnika s farmakorezistentnom epilepsijom. Nije riječ o uređaju za neposredno liječenje. Uređaj je van funkcije od rujna 2021. god. te je pokrenuta službena procedura nabave novog", odgovorio nam je pomoćnik ravnatelja za kvalitetu zdravstvene zaštite i nadzor KBC Zagreb prim.dr. Milivoj Novak.
Također su naveli i kako na listi čekanja za dijagnostiku pomoću tog uređaja čeka 19 pacijenata, a ti su se pacijenti, naveo je prim. dr. Novak, u međuvremenu javljali i na ambulantne kontrolne neurološke preglede u Centar za epilepsiju.
Inače, u Hrvatskoj oko 40 tisuća ljudi boluje od epilepsije i bolest se u većini slučajeva može držati pod kontrolom. No za oko 25 posto bolesnika, lijekovi nisu dovoljni te se liječnici ponekad odluče operacijom odstraniti dijelove koji su odgovorni za epi napade.
Ponekad su to milimetarske pa i manje strukture mozga koje se ne mogu detektirati neinvazivnom dijagnostikom kao što je magnet glave ili EEG. Zato je potrebna dijagnostika pomoću navedenog uređaja pri čemu se pacijentima kroz male otvore u kosti lubanje uvode elektrode prema mozgu koje potom vrlo točno bilježe odakle počinju epi napadi.
Tog uređaja za finu detekciju epi napada trenutačno u KBC-u nema. Nije to novi "krik" tehnologije, metoda se desetljećima vrlo uspješno koristi te doznajemo da sam uređaj i nije toliko skup te da bi njegova okvirna cijena, prema gruboj procjeni, mogla biti oko 100.000 eura.
Kako doznajemo, KBC Zagreb zaista ima volju nabaviti uređaj, ali je sve nekako zapelo, javna nabava nije ni počela, a jednom i kad krene, moraju se poštovati rokovi procedure koje moraju uvažiti i eventualne žalbe.
Za pacijente to izgleda kao na jako dugom štapu, a oni i dalje žive s napadima ne znajući kad će novi uređaj idući.
(Marko
Lukunić/Pixsell)
"Možda bi operacija mom sinu pomogla, ali to je uvijek opasno i
riskantno. Zato liječnici moraju točno znati što rade, gdje su
epi napadi, u kojem dijelu mozga. Da, frustrirani smo, zar je
nabavka uređaja koji nama znači sve, toliko komplicirana, zašto
sve zapinje i zato se već nije pokrenula javna nabava", pita
ogorčeni otac.
U međuvremenu otac nam je javio da je njegov sin za vrijeme uskrsnih praznika imao novi epi napad, udario je glavom u perilicu za pranje rublja.
"Teško mi je priznati, ali sinu smo nabavili kapu za glavu koju koriste borci za spariranje. Ako bi ostao sam kod kuće i imao epi napad, da barem budemo donekle sigurni da se nije ozlijedio", iznosi ovaj otac, čiji je identitet poznat redakciji, mučne detalje njihova svakodnevnog života dok čekaju poziv na pregled koji bi odgovorio može li se njegovu sinu pomoći operacijom.
