HZZO odgovorio Kristini i ostalima koji prosvjeduju: 'Nećemo promijeniti kriterije dok ne vidimo dokaze'

Prosvjed u Novskoj

1/30

Na prosvjedu se okupio velik broj ljudi. Od ministra zdravstva Milana Kujundžića i premijera Andreja Plenkovića zatražili su da, kako ističu, spriječe diskriminaciju HZZO-a te omoguće liječenje lijekom Spinraza svima bez obzira na dob.

Foto: Nikola Cutuk/PIXSELL

2/30

"Srce mi je veliko kao kuća kad vidim da nisam sama. Želim živjeti i tražim šansu za dostojanstven život", poručila je 24-godišnja Kristina Horžić

Foto: Nikola Cutuk/PIXSELL

3/30

Na prosvjedu je naglašeno kako se taj lijek bez diskriminacije dodjeljuje svim oboljelima od te bolesti u Srbiji, Makedoniji i Sloveniji.

Foto: Nikola Cutuk/PIXSELL

4/30

Ana Alapić, predsjednica Udruge roditelja vitalno ugrožene djece "Kolibrići", te Stjepan Zečević-Tadić i Josip Petrić kao očevi oboljelih osmogodišnjeg Gabrijela i osmogodišnje Jane, upitali su zašto taj lijek i u Hrvatskoj ne mogu dobivati svi bolesni

Foto: Nikola Cutuk/PIXSELL

5/30

Poručili su političarima da se odreknu svog luksuza i beneficija, a sredstva s tog naslova usmjere na liječenje djece.

Foto: Nikola Cutuk/PIXSELL

6/30

Svi okupljeni roditelji oboljele djece istaknuli su da neće odustati od svojih zahtjeva te poručili premijeru Plenkoviću da uskoro dolaze na Markov trg

Foto: Nikola Cutuk/PIXSELL

7/30

Iz Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje (HZZO) u subotu su poručili kako se u Hrvatskoj u ovom trenutku lijekom Spinraza (nusinersen) liječi 17 oboljelih od spinalne mišićne atrofije (SMA)

Foto: Nikola Cutuk/PIXSELL

8/30

Iz HZZO-a su staknuli da u ovom trenutku nema novih znanstvenih dokaza koji bi opravdali promjenu sadašnjih kriterija na osnovi kojih je taj lijek stavljen na listu lijekova HZZO-a 10. svibnja prošle godine.

Foto: Nikola Cutuk/PIXSELL

9/30

U HZZO-u napominju kako je lijek nusinersen lani 10. svibnja uvršten na Osnovnu listu i listu posebno skupih lijekova HZZO-a za liječenje SMA tipa I, II i III, za djecu dobi do 18 godina koja nisu na mehaničkoj ventilaciji, i to u najkraćem mogućem roku.

Foto: Nikola Cutuk/PIXSELL

10/30

Zahtjev koji je podnesen od strane proizvođača lijeka, odnosno njegovog ovlaštenog predstavnika u Hrvatskoj bio je, tvrde, temeljen na dostupnim dokazima u smislu rezultata kliničkih studija te stručnom mišljenju hrvatskih liječničkih eksperata

Foto: Nikola Cutuk/PIXSELL

11/30

Ističu kako su, nastavno na odluku Povjerenstva za lijekove HZZO-a, omogućili liječenje lijekom nusinersen u Hrvatskoj puno prije nego u nekim drugim, bogatijim zemljama u EU.

Foto: Nikola Cutuk/PIXSELL

12/30

Do danas je ukupno 17 SMA bolesnika na terapiji lijekom Spinraza (nusinersen) u Hrvatskoj, a čije rezultate liječenja sustavno analizira liječnički ekspertni tim.

Foto: Nikola Cutuk/PIXSELL

13/30

Postupak stavljanja lijekova na Listu HZZO-a isti je za sve lijekove, pa tako i za Spinrazu te se provodi u suglasju proizvođača lijeka i Povjerenstva za lijekove HZZO-a.

Foto: Nikola Cutuk/PIXSELL

14/30

Iz HZZO-a naglašavaju da njihovo Povjerenstvo za lijekove kao stručno tijelo odlučuje i o eventualnom proširenju indikacija za korištenje lijeka, isključivo sukladno smjernicama medicinske struke i novim znanstvenim spoznajama

Foto: Nikola Cutuk/PIXSELL

15/30

Navode kako nedostaju rezultati kliničkih ispitivanja dugoročne učinkovitosti i sigurnosti primjene lijeka za određene skupine bolesnika, posebno za bolesnike na trajnoj mehaničkoj ventilaciji i one starije od 18 godina.

Foto: Nikola Cutuk/PIXSELL

16/30

Također, dodaju, niti nositelj odobrenja, predstavnik proizvođača lijeka u RH, nije zatražio izmjenu kriterija za primjenu lijeka.

Foto: Nikola Cutuk/PIXSELL

17/30

Iz HZZO-a ističu da je lijek nusinersen stavljen u promet uvjetnim odobrenjem Europske agencije za lijekove, te je obvezno dodatno trajno praćenje učinkovitosti i sigurnosti primjene lijeka.

Foto: Nikola Cutuk/PIXSELL

18/30

"Ističemo kako će Povjerenstvo za lijekove, ako se pojave novi stručni i znanstveni dokazi i nositelj odobrenja uputi zahtjev za proširenjem indikacija, iste odmah razmotriti i donijeti odluke", zaključuju u priopćenju.

Foto: Nikola Cutuk/PIXSELL

19/30

Inače, udruge oboljelih od te bolesti te roditelji pacijenata prozivaju resornog ministra Milana Kujundžića da onemogućava svim oboljelima od te bolesti da se liječe nusinersenom.

Foto: Nikola Cutuk/PIXSELL

20/30

Posebno osuđuju njegovu izjavu da će Spinrazu dobiti svi pacijenti "kada se dokaže da je lijek učinkovit"

Foto: Nikola Cutuk/PIXSELL

21/30

Prosvjed u Novskoj

Foto: Nikola Cutuk/PIXSELL

22/30

Prosvjed u Novskoj

Foto: Nikola Cutuk/PIXSELL

23/30

Prosvjed u Novskoj

Foto: Nikola Cutuk/PIXSELL

24/30

Prosvjed u Novskoj

Foto: Nikola Cutuk/PIXSELL

25/30

Prosvjed u Novskoj

Foto: Nikola Cutuk/PIXSELL

26/30

Prosvjed u Novskoj

Foto: Nikola Cutuk/PIXSELL

27/30

Prosvjed u Novskoj

Foto: Nikola Cutuk/PIXSELL

28/30

Prosvjed u Novskoj

Foto: Nikola Cutuk/PIXSELL

29/30

Prosvjed u Novskoj

Foto: Nikola Cutuk/PIXSELL

30/30

Na Trgu dr. Franje Tudjmana u Novskoj, kako je i najavljeno, oboljeli od spinalne mišićne atrofije i članovi njihovih obitelji, te prijatelji, organizirali su mirni prosvjed "Novska za Anamariju i Kristinu - Spinraza za sve". U međuvremenu je HZZO-objavio kako neće promijenit kriterije prema lijeku Spinraza

5.1.2019.

15:20

Najnovije

PRISJETITE SE /

Ledenu Savu pretraživali po mrklom mraku: Ovako je počela potraga za djevojčicom u Zagrebu

MAMILA POGLEDE /

Karlovačka špica poput modne piste: Prolaznica u kratkoj haljini sve zasjenila

SKANDAL U CRKVI /

Privođenje svećenika iz Hrašćine: Sumnjiči se da je plaćao maloljetnicima za seks

IDEJE ZA IZLET /

Savršeno za opuštanje i odmor: Ovo je 20 prekrasnih manje poznatih izletišta u Hrvatskoj

ZADARSKA ŠPICA /

Duge noge i uska suknja: Dvije ljepotice donijele su ljeto u Zadar

Razbija stereotipe i suparnice! Profesorica matematike govori tri jezika i inspirira mnoge

FOTOGRAFIJE SVE GOVORE /

Evo kako su zaljubljeno izgledali Nevena i Mak one godine kada su izrekli sudbonosno 'da'

JEDNA OD NAJLJEPŠIH /

Bivša Miss Jugoslavije nakon tragedije postala samohrana majka, a ovako izgleda danas

GLUMICA U PETOM DESETLJEĆU /

Služila u izraelskoj vojsci, pobijedila na izboru za Miss, a onda je postala 'Wonder Woman'

Kamere snimile trenutak ludila i misterioznu brinetu: Legende sve vidjele s tribina

Pogledaj još galerija