Udruga "Kolibrići", roditelja vitalno ugrožene djece upozorava kako obećanja prema oboljelima nisu ispunjena niti godinu dana nakon prosvjeda na Trgu svetog Marka kada je roditelje primio premijer Andrej Plenković i godinu i pol od pojave lijeka Spinraze.
Još je uvijek važeća odluka prema HZZO-u prema kojoj lijek za djecu oboljelu od spinalne mišće artrofije Spinraza nije na listi za punoljetne pacijente, niti za djecu na respiratoru, piše Večernji list.
U Udruzi kažu kako je ta odluka duboko diskriminatorna za djecu na respiratoru i bolesnike koji su navršili 18 godina i protivna direktivi Europske unije o jednakom pravu pristupu liječenju.
Potresna objava
Majka djevojčice NoreMarina Bartulović Rogošić objavila je potresan status o ovoj temi koji prenosimo u cijelosti:
Večera u Gospiću nakon prosvjeda za Spinrazu! Godinu dana poslije Spinraza na listi za svu dicu osim moje Nore i ekipe respiratoraca! Nora bez Spinraze, ja bez kose!!
Valjda mi to po kazni, kad se usudiš dirat u povlaštene prosvjedom i medijima oni ne zaboravljaju - nema Spinraze za lajave matere... dođe trenutak kad te političari izbjegavaju ili u slučajnom susretu se osvrću oko sebe vidi li ih tko! A narod pokunjeno saginje glave kao da su iznad nas, a nisu! Samo jedni od nas koji su dobrim vezama, ambicijama i dobrim želucem na pozicijama! Niti su pametniji niti sposobniji i zato mi je uvijek fascinantno kako obični građani se usplahire, pogube kad šeta ministar pored njih, a svi kao nezadovoljni inače."
