Roditelji 19-mjesečnog dječaka Krisa iz Kopra, čiji je život ugrožen zbog spinalne mišićne atrofije, doživjeli su nevjerojatan odziv nakon što su se obratili medijima s pozivom donatorima da im pomognu skupiti novac za novi lijek koji može spasiti dijete, ali je dostupan samo u SAD-u i stoji 2,3 milijuna eura.
Slovenski mediji u petak su objavili da je u samo nekoliko dana, otkako su se roditelji obratili javnosti, na račun za pomoć Krisu uplaćeno više od 800.000 eura, a preko donacija i SMS-uplata još 600.000 eura.
Dječak ima tešku i rijetku nasljednu bolest koja napreduje, a stručnjaci upozoravaju da bi njegovi mišići ubrzo mogli potpuno "odumrijeti" ako mu se ne pomogne.
Kris sada uzima Spinrazu, lijek koji ublažava simptome bolesti, pa njegovi roditelji spas vide samo u novom, revolucionarnom lijeku Zolgensma. Lijek je ove godine već dobio dozvolu američke Agencije za hranu i lijekove, a u Sloveniji nije dostupan jer ga Europska unija još nije odobrila, navode slovenski mediji.
Revolucionarni lijek navodno pacijente izliječi od spinalne mišićne atrofije tipa koji je prisutan kod malog Krisa i to nakon samo jednog tretmana, ali je problem u tome što se daje samo oboljeloj djeci prije nego što navrše dvije godine pa je zato poduzeta hitna donatorska akcija koja se do sada uspješno razvija. Kris ima još samo nekoliko mjeseci do kada može primiti svoj lijek i nadati se izlječenju.
Dječakova mama Ana Jerak kazala je da je dijagnoza i perspektiva za Krisa loša iako su mu dosadašnji lijekovi koje je dobivao usporili napredovanje bolesti.Istaknula je da im je novi lijek iz SAD-a dao veliku nadu.
Neurolog s Pedijatrijske klinike u Ljubljani Damjan Osredkar kazao je za televizijsku postaju POP-TV da novi američki lijek otvara sasvim novo poglavlje u medicini i da se radi o "genskom liječenju".
"To znači da rijetke nasljedne bolesti sada možemo potpuno izliječiti. To je u medicini nešto sasvim novo, o čemu nemamo pravog iskustva. No, iskustvo koje s tim lijekom imaju u SAD-u vrlo je pozitivno. Ono govori da taj lijek vrlo uspješno blokira bolest.", kazao je dječji neurolog.
Kako navode slovenski mediji, postoji mogućnost da lijek od iduće godine bude dostupan i u Sloveniji nakon što ga odobri odgovarajuća agencija EU-a.
