Nepokretan, bez mogućnosti da ustane iz kreveta. Tako će, ako se pita vlasti, izgledati život Stjepana Petrišića. Do 7. rujna 2017. - svaki dan, 9 godina, Stjepana je medicinska sestra dizala iz kreveta
"Ja sam toga dana dobio obavijest od ravnateljice privatne ustanove koja je provodila njegu 9 godina na način da me se ustajalo, radilo transfer, premještalo s kreveta na kolica, s kolica na wc, s wc-a pod tuš i iz tuša na kolica, a u međuvremenu se obavila velika nužda i tuširanje", prepričava Stjepan.
Bila je to usluga tzv. zdravstvene njege u kući, na koju Stjepan kao nepokretni distrofičar ima pravo svaki dan, 365 dana u godini. To se ostvaruje preko HZZO-a, a izvršava ga privatna ustanova koja s njima ima ugovor.
"Razlog prekida je bio obrazložen što se više nitko od sestra ne javlja na natječaj, zatim drugi razlog je bio što medicinske sestre treba zaštiti prema postojećem Pravilniku o zaštiti na radu gdje se govori da ženske osobe ne smiju dizati preko 15 kilograma", priča Stjepan.
Stjepanu su tada objasnili da je do tada, punih 9 godina, sporna usluga transfera, zaravo bila dobra volja medicinskih sestara. Više to, rečeno mu je, nisu mogle podnijeti.
"Od 7. 9. ja sam kontaktirao sve veće ustanove u Gradu Zagrebu. Znači ustanova koja je meni pružila 9 godina uslugi je Medialis,a kontaktirao sam i Preradovićevu u vlasništvu Grada Zagreba, ustanova Ćorluka, ustanova Zorica i ustanova Domnius, to su najveće ustanove u Zagrebu i nažalost sve tvrde da ne mogu pružiti zdravstvenu uslugu", tvrdi Stjepan i dodaje da su, paralelno s ovim, kući dolazile i tkz. njegovateljice. To je socijalno pravo Grada Zagreba. One mu skuhaju i počiste.
"Ja sam onda, u 9. mjesecu počeo koristiti i zamolio njegovateljice, da mi sada, osim usluga koje su mi pružale 9 godina, pruže i uslugu ustajanja, obavljanja velike nužde, tuširanja i oblaćenja", objašnjava Stjepan.
Bile su to zaposlenice Staračkog doma Dubrava, s kojim grad ima ugovor. Tako je Stjepan funkcionirao pola godine - od ponedjeljka do petka, bez vikenda i državnih praznika. No - nakon što je u veljači došla nova ravnateljica - i ovo su mu otkazali.
"Nazvala me i rekla mi je da ja dalje nemam pravo koristiti, niti mi oni mogu omogućiti osobnu higijenu u kući s ustajanjem, transferima, obavljanjem stolice na wc-u i tuširanjem i oblaćenjem. Kao razlog je navela da pružanje osobne higijene sa oblaćenjem, kupanjem, tuširanjem jednostavno nije predviđeno u njihovim djelatnostima", tvrdi Stjepan.
No, opet se postavlja isto pitanje: zašto se to prije moglo, a sada se više ne može? "Da njegu trebaju pružiti zapravo medicinske sestre i da je to zdravstvena usluga, da to nema nikakve veze s njima", priča Stjepan tvrdeći kako je lopta prebačena natrag na HZZO. "Kao što je HZZO rekao, što se vidi u jednom od svojih dopisa da bi to trebali raditi oni koji se bave socijalnom skrbi", tvrdi Stjepan.
Stjepan ima i osobnog asistenta. No, on mu ponovno ne dolazi svaki dan i on sam ne može na sebe preUzeti dizanje iz kreveta, a i Stjepan ga koristi za sve ono što treba Obaviti izvan kuće.
"On je u prvom redu korišten da bi mogao izaći van kuće. Van stana, da bi mogao obavljati bilo svoje poslovne, bilo kod liječnika, bilo trgovina, bilo slobodno vrijeme poput odlaska u toplice, u šumu, sve što se tiče toga", objašnjava.
Dakle, u svim uslugama koje koristi, nije predviđena svakodnevna pomoć pri dizanju iz kreveta. I dalje može koristiti sve usluge, ali medicinske sestre ga mogu oprati u krevetu, a njegovateljice skuhati i pospremiti.
"Koji je smisao tog ručka ako ga ja ne mogu pojesti, koji je smisao čišćenja tog stana ako ja u njemu ne mogu živjeti. Što mi znači ako mi dođe fizioterapeut da me dođe vježbat? Što mi to znači? Kada ja ležim u krevetu, isto mi ne znači puno. Ja inače vježbam na ovaj način i tako vježbam 9 godina, znači u kolicima", priča Stjepan.
U tih 9 godina - koliko ovisi o drugima - uz njega je i obitelj. Sestra Ivančica Petreković svaku ga večer stavlja nazad u krevet i pomaže mu u higijeni. "Dođem ovdje, stavim ga u krevet, istuširam ga po potrebi. Ponekad me zove oko 2, 3 dok sam ja na poslu, da nema ga tko staviti na wc, jako teška situacija", priča Ivančica. I kao da bolest nije dovoljno teška - kaže - gledati brata u ovakvoj situaciji, jako je ljuti.
"On je okovan za krevet i nema ga tko, što bi bilo da se meni nešto desi? Da se razbolim, bilo što. Žalosno da je to tako", kazala je Ivančica. U ovom slučaju sustav ne računa samo na jednu osobu. Od rujna mu pomaže i prijatelj Željko Veljača. Jer kada su ga medicinske sestre prestale dizati iz kreveta, to su počele raditi njegovateljice - no ta usluga nije uključivala i vikende.
"Kako je izgubio prije 6 mjeseci tu skrb, znači ne pomaže mu se više, ne odlaze te sestre, ja dolazim svaki vikend, subotu i nedjelju ujutro, znači obavljam taj posao da ga dignem iz kreveta, odvedem ga na wc, operem ga tako malo", priča nam Stjepan.
Sve to vrijeme Željko se, kaže, ne može načuditi: kako je moguće da se Stjepan našao u ovoj situaciji? "Ja ne mogu vjerovati to da te institucije kao funkcioniraju sve, sve je to na broju, Stjepan daje te zahteve da mu se pomogne sve, a na kraju mu prijatelji moraju dolaziti i pomagati, inače ne može sve", priča Željko.
Baš zato jer zna što bi se inače dogodilo - Željko je uz njega. "Gledajte, on se ne može pomaknuti, ne može se dići iz kreveta, on bi ostao ležati dok je živ. U krevetu, znači on je gotov, dok ne umre", tvrdi Željko.
Pitali smo sve Uključene institucije: ima li Stjepan pravo na to da ga netko digne iz kreveta, otUšira, odvede na toalet. Ustanova koja je to radila 9 godina kaže: ne. "Ovim putem ističe se da gospodinu Petrišiću nikad nije ukinuta usluga transfera od naše ustanove jer isti nikad nije niti ostvarivao pravo na uslugu transfera", navodi se u odgovoru.
I HZZO kaže: ne. I to ne samo jer medicinske sestre ne smiju dizati više od 15 kilograma, nego on na to nema pravo. "Napominjemo da je osiguraniku godinama pružana zdravstvene njega u kući kao pravo iz obveznog zdravstvenog osiguranja, te bi sve što nije predviđeno odobrenom zdravstvenom njegom u kući moglo biti ostvareno u okviru socijalne skrbi", navodi se u odgovoru HZZO-a.
A i oni koji su mu uslugu pružali šest mjeseci, na kraju su zaključili da to ne smiju raditi. Nova ravnateljica doma telefonski nam je rekla da gospodin Petrišić nije ostao bez usluge transfera, jer on tu uslugu kao nepokretna osoba ostvaruje preko HZZO-a.
No Stjepan se pita: zašto nema pravo na to? Zašto je to moglo sve ove godine, a ne sada? Zašto je zaboravljen? "Poruka je vrlo jednostavna, svima onima koji su nadležni. Neka počnu razmišljati kada bi se našli u mojoj situaciji. Što bi poduzeli, što bi napravili, da svakoga dana ne mogu ustati iz kreveta, da ne mogu se otuširati, obuć, obaviti veliku nuždu, da ne mogu otići u krevet", kazao je Stjepan koji je za svoja prava spreman izići i na ulicu.
Ako se situacija ne promijeni, otići će na Markov trg, kaže. Više nema što izgubiti. "Ne planiram odustati do kraja. Planiram živjeti samostalno kako sam živio dok god moj život traje. To je moje pravo, to je moja odluka i tako ja jedino smatram da mogu funkcionirati", tvrdi Stjepan.
Da bi mogao tako funkcionirati - postojeći pravilnici nisu dovoljni - smatraju u uredu pravobraniteljice za osobe s invaliditetom. "Nije dovoljno utoliko što se g. Petrišiću, onoliko koliko mi znademo, jer smo jako puno kontaktirali s njim, nije osigurano ono što bi mu trebalo da ima kvalitetan život i što više život koji je neovisan o pomoći drugih i život koji nalikuje na život osoba bez invaliditeta", kazala je Mira Pekeč Knežević, zamjenica pravobraniteljice za osobe s invaliditetom.
No, iako je Stjepan nepokretan - to mu nije bio dovoljno dobar razlog da se preda. On radi za svojeg prijatelja za što svaki mjesec dobije plaću. "Radim usluge istraživanja gdje pratim kako njegovi partneri posluju i da li su u stečaju i predstečaju da bi on mogao jasnije donositi odluke što i kako će raditi", objašnjava Stjepan.
Stjepan zapravo ima svoju tvrtku kojoj je njegov prijatelj jedini klijent. Radi pola radnog vremena, a pola je u mirovini. To znači da na mjesec dobiva manje od 3 tisuće kuna. Nije to dovoljno za život, ali, kaže, barem nije na teret društvu.
"Jer ja ovako živim na svoj račun, kupujem svoju hranu, plaćam svoje režije, ja živim na svoj račun", tvrdi Stjepan. Sve bi bilo dobro kad bi si Stjepan sam mogao platiti osobu koja će ga dizati. No, to si ne može priuštiti - ni prijatelja ni profesionalca.
"U tom smislu koliko bi ljudi tražili za takvu uslugu ne. A s druge strane, vrlo je komplicirana stvar, kada nekoga pitaš, on je svjestan da tebi kontinuirano treba, svaki dan ta usluga. Kad bi netko pristao da ti svaki dan dolazi, ja ne znam koliko bi to tražio, a povremeno meni ne znači ništa", priča stjepan.
Kad bi imao dizalicu s kojim bi se dizao iz kreveta, to bi mogla činiti jedna osoba. No, ona se ne može dobiti preko HZZO-a. "HZZO, iako ja uporno, već 9 godina šaljem dopise, uostalom imate i vi neke od dokaza tamo, nije ništa napravio kako bi propisalo odnosno stavilo na popis pomagala dizalice za transfere", tvrdi Stjepan.
Da mu je dizalica prijeko potrebna - misli i zamjenica pravobraniteljica za osobe s invaliditetom. "Onda bi mogla medicinska sestra mogla sama obavljati ovo što ste rekli, usluge transfera. Kada bi bila mogućnost da se transfer dizalica osigurava kao neko pomagalo, onda bi to jako puno pomoglo", tvrdi Pekeč Knežević.
Postoji opcija i statusa njegovatelja. Pravo iz socijalne skrbi koje mogu dobiti supružnici, braća, sestre ili druge osobe koje žive u kućanstvu. Sestra Ivančica preuzela bi to na sebe, ali ne žive zajedno - on ima premali stan, a ona živi na 4. katu.
"Čak bi voljela da i živimo zajedno, pa da mu ja pomognem, 24 sata, ja isto radim ali bi bilo lakše nekako da smo zajedno. Za sve ima rješenje, za sve se može naći, polako, ali mislim da ima rješenja", smatra Ivančica.
Može li se to tako urediti - usprkos pravilima - pitali smo Ministarstvo za demografiju, obitelj, mlade i socijalnu politiku. Odgovorili su ne. Za ovo pravo se zalažu i u Uredu pravobraniteljice za osobe s invaliditetom.
"Mi se zalažemo za to da status dobije ona osoba koju sama osoba s invaliditetom odabere. Mi smo čak govorili da ne treba to nužno biti član obitelji i domaćinstva, da to može biti i neka druga osoba. To može biti susjed, neka osoba od povjerenja", objašnjava Pekeč Knežević.
Ako se ova situacija uskoro ne riješi - Stjepana čeka život u krevetu, iako to ne želi. "Jer to nije život da vi ležite 24 sata, to ne bi nitko htio da se tako živi", tvrdi Ivančica. To misli i Stjepan. Zato i razmišlja o sljedećim koracima.
"Ono što ja razmišljam od 7.9., ja sam čak mislio da podignem tužbu zbog diskriminacije i tražim provođenje hitnih mjera. Odnosno da mi sud odobri da se provodi onakva mjera kakva se provodila do 7.9. dok se sustavno ne riješi taj problem", priča Stjepan.
Mora se, kaže, boriti. Alternativa je prestrašna. "I pitanje je samo koliko dana mora proći da mi se desi ono što je prošle godine bilo u medijima, da je žena u Zagorju nađena u kući, da je jedu crvi", kazao je Stjepan.
Do toga bi možda već i došlo - da nema onih na koje sustav računa. Obitelji koji žrtvuju svoje zdravlje, medicinskih sestara koje žrtvuju svoja leđa, prijatelja koji žrtvuju svoje vrijeme. Pitanje je samo - do kada?
