Spinraza za sve! Vijest je to koja znači ŽIVOT za dvadesetak ljudi. Zdravstveni sustav dosad je onemogućavao liječenje jer je za državu ono jednostavno - bilo preskupo.
No, hrabri pacijenti nisu se predavali.
Suze radosnice zbog nove šanse za život!
Jer život vrijedi više od novca koji država izdvaja za domjenke, skupe automobile i avione. U njihovoj borbi pratili smo ih od početka. Sad je donesena i povijesna odluka da Spinrazu mogu dobiti i punoljetni pacijenti, ali i oni na respiratoru.
Umjesto suza očaja iz posljednje dvije godine, danas donosimo suze radosnice. Suze ljudi koji napokon imaju šansu - živjeti.
"Sestri sam rekla, ovo će možda biti prvi prilog da ja ne plačem. Jer inače nisam takva. Emotivna. I ovo sve što se dogodilo s mojim suzama, nisam mogla samu sebe gledati. Stvarno sam mislila da neću, ali dobro je, zaustavila sam se, mogu komunicirati", rekla je Kristina Horžić u suzama.
Suze radosnice - zbog nove šanse za život!
"Veselim se svakom svojem novom uspjehu i znam da ću ga postići. Radi se samo o meni i o mojoj volji. Taj lijek će stopirati, on nije čarobni štapić, što je bilo rečeno. Ali, po meni, dovoljno je čarobno to što će zaustaviti moje propadanje i dati mi mogućnost da svojom voljom i snagom vratim te neke sposobnosti koje sam izgubila i jedva to čekam", rekla je Kristina.
Kristina i njezina obitelj spasonosni su lijek čekali dvije godine.
Otac čeka da njegova kći dobije lijek. Ništa više. Da dobije svoj šut.
"Ovo smo čekali, dug je bio put i smrzavali smo se, i plakali, i molili, i razgovarali, i svašta nešto, ali evo, kraj svibnja 2019. dočekali smo i to. Na tragu smo", rekla je Kristinina majka.
"Ja sad na mobitelu i čujem u pozadini 'spinraza' i ono, automatski trzaj, pojačaj TV, odobreno za starije od 18, trčim k njoj u sobu, bacam se na krevet, suze već idu, ona jadna gleda u mene što se događa", rekla je Iva.
Struka je svoje rekla. Spinraza djeluje i na one starije od 18, i na djecu na respiratoru. Više nema prepreka da lijek ne dobiju svi oboljeli od spinalne mišićne atrofije, samo se čeka formalna odluka HZZO-a.
"Sve se sada konačno, nakon dvije godine, nekako posložilo"
"Mali taj dio slagalice još mi fali. Sve se sada konačno, nakon dvije godine, nekako posložilo. I kada gledaš cijelu sliku, još fali taj mali dio. Ne znam kakva će biti još reakcija, nadam se da ćemo joj svjedočiti. Čut će se do Zagreba", rekla je Kristina.
Ovo znači da će opakoj bolesti, spinalnoj mišićnoj atrofiji, barem donekle stati na kraj.
"To će zaustaviti progresiju moje bolesti. Onakva kakvu me vidite, dok budem primala taj lijek, tako će i ostati. Znači neću završiti 100 posto u kolicima. Vjerojatno ću ih još upotrebljavati do posla jer to je sada već dvije godine, ali ono što taj lijek znači jest da ću vrlo vjerojatno moći vratiti snagu", rekla je Kristina.
Do Spinraze nije bilo nikakvog lijeka, a Kristina i drugi oboljeli mogli su samo gledati kako bolest napreduje.
"Znam kako su moji pratili svaki moj napredak i kada me tata prvi put stavio na bicikl i kada su vidjeli da mogu, a isto znam u kakvoj tuzi i nevjerici su bili kada mi je to sve bilo oduzeto", rekla je Kristina.
Sve je počelo prije dvije godine. Nakon američke i Europska agencija za lijekova odobrila je Spinrazu. Nevjerojatno skupi lijek čija jedna doza košta 660 tisuća kuna. Oboljeli su krenuli u borbu, bili smo s njima.
"To je predobro za djecu koja su novodijagnosticirana, koja će se moći liječiti, a s druge strane, tu su i sreća i neizvjesnost i razočaranje hoće li se to moći platiti. Tko zna hoće li ona to moći primiti i kad će moći primiti?", rekla je majka oboljele Eme, Vlatka Jarni Grmača.
Ubrzo je stigao tračak nade. Za svoj rođendan – mama tada šestomjesečne Tee –dobila je najljepši dar. Njezina će bebica prva u Hrvatskoj dobiti Spinrazu.
"Na svoj rođendan nisam mogla izdržati. A kako je ministar rekao da je lijek u dolasku, morala sam nazvati Rebro da provjerim imaju li kakvih informacija. I baš taj dan im je od Povjerenstva stigao pozitivan odgovor", rekla je Teina majka Ivona Matijević.
No ostali su i dalje bili bez lijeka pa su odlučili izići na ulice.
Nije bilo nikakva pomaka sve do prosvjeda na Markovu trgu. Tada su predstavnike oboljelih primili u Banske dvore.
"Ova se vlada nije oglušila na novi lijek koji daje šansu da će toj djeci pomoći, čim su postavljeni kriteriji u ranoj fazi da može pomoći kod djece do 6 mj. s tipom 1.“, rekao je ministar zdravstva Milan Kujundžić.
Prva velika pobjeda dogodila se u travnju 2018.
"Premijer Plenković obećao je da će Kujundžić u iduća dva tjedna naći načina i da će izaći s planom liječenja na temelju medicinske dokumentacije o tome kako će teći liječenje svakog djeteta. Mi za dva tjedna očekujemo odgovore tko i kada će dobiti lijek. Također su rekli da će se osnovati Fond za inovativne terapije", rekla je predsjednica udruge Kolibrići Ana Alapić.
Do kraja godine liječilo se petero djece, no i dalje se nije znalo što s ostalima. Ali nitko nije odustajao. Prva velika pobjeda dogodila se u travnju 2018.
"Danas je održano Povjerenstvo koje je analiziralo rezultate liječenja Spinrazom. Spinraza bi za nekoliko dana trebala biti stavljena na listu HZZO-a", rekao je Kujundžić 2018. godine.
Istodobno, počela je i klinička studija Rocheova lijeka za one koji nisu dobili Spinrazu.
"To je sve čemu se mi nadamo. To je sve što ja želim. Zadnjih evo godinu i tri mjeseca, četiri. Otkad je FDA dala prvo odobrenje za Spinrazu, to je naš san", rekla je Ana.
No, onda je sve ponovno utihnulo. Tada smo upoznali 25-godišnju Kristinu.
Njezina priča nas je dirnula. Toliko volje, želje, optimizma i ustrajnosti da se izbori za svoj život.
"Kažu, život nema cijenu, ali moj ima. I vidiš da nisi nekom isplativ i da ja moram biti na čekanju jer se ovaj mjesec moraju kupiti avioni i mobiteli. I onda stavljaš moj život manje bitnim nego taj avion. Kak? I koliko god da si pozitivan i super... tebi su stvari i objekti važniji od mojeg života. A ja sam tu, i dišem, i želim se sama brinuti o sebi", rekla je Kristina za RTL na prvom susretu.
Jedan lijek nije mogla dobiti jer je bila prestara. Za drugi je bila - prezdrava.
"To nisam zadovoljila jer sam previše hodala. Zadovoljila sam sve drugo i ja sam prešla recimo 16 metara. Neću vam lagati. Uglavnom, rekli su mi da sam prohodala 2-3 metra previše. Trebala sam se osjećati loše što još hodam. Trebala sam sjesti u kolica, praviti se i dobila bih lijek", rekla je Kristina.
Kristina se nije pravila niti je sjedila. S drugim oboljelima prosvjedovala je u Pisarovini, Sisku, svojoj Novskoj i ponovno su se vratili tamo gdje su počeli.
Vlasti su obećale: svaki će pacijent biti pozvan na pregled kako bi se ustanovilo bi li Spinraza djelovala u njegovu slučaju.
"Stavljena je pred mene plastična čaša i rečeno mi je da je uzmem i da idem piti. Mislim, plastična čaša, znamo svi koliko je teška. I to sam napravila bez problema, ali u tom trenu sam skužila da će netko drugi reći da to ne može, kao što ja ne mogu ustati. Ja zasad to mogu, ali mi je bio šok jer sam vidjela do čega moja bolest može dovesti", rekla je Kristina.
Danas sve izgleda drukčije
Kako sada stvari stoje - to se neće dogoditi.
"Dobre vijest. Sjednica Povjerenstva za Spinrazu bila je prošli četvrtak, tad je donesena odluka", rekao je Kujundžić.
Taj je predmet otišao na HZZO, i dalje postoji tamo njihovo Povjerenstvo koje će dalje po proceduri. Posljednje dvije godine Kristina je svoj život praktički stavila na čekanje. Vrijeme joj neće nitko vratiti, ali sada gleda naprijed.
"I stvarno mislim da će to biti zadnji put da vidim tatu kako plače i da ćemo sad slaviti i da je to zadnji put jer mi to ne radimo", rekla je Kristina.
Kada su joj prije 24 godine dijagnosticirali spinalnu mišićnu atrofiju, Kristininoj majci su rekli da neće proslaviti 3. rođendan. Danas sve izgleda drukčije.
"Htjela sam život i htjela sam da drugi imaju pravo na život. Mislim da nisam tražila ništa što je nemoguće. Niti da sam bila sebična. Htjela sam živjeti ovaj život najbolje što mogu i htjela sam to za druge", rekla je Kristina.
To je i uspjela. Jer poput nje, svi su dobili novu priliku - za život.
