Njegova majka Leonela 2007. je predvodila pokret za pravo na radni status roditelja njegovatelja.
Činilo se tada da je bešćutna država ustuknula - pa makar se radilo i o mizernih 2500 kuna mjesečno. No, Leonova smrt otkrila je novi apsurd - status se gubi smrću djeteta s teškoćama u razvoju ili osobe s invaliditetom.
I dok se još u petak kada se počela emitirati najava za večerašnju Potragu činilo da će apel hrabre majke ostati bez odgovora političara koji plaću primaju i godinu dana nakon odlaska s dužnosti - danas obrat.
Nakon sastanka, s udrugama ministrica obitelji obećala je rješenje. Ali, to je tek obećanje. Priča Ane Trcol.
"Ne, ja nisam svjesna... nemoguće da njega nema. To nije moguće... On će za mene biti tu. Pa makar ja i dalje provela moj život tu, u svoja četiri zida. Ne mogu se pomiriti s tim da njega nema", počela je svoju priču pričati Leonela Pomper, Zagreb.
Nakon 12 godina bezuvjetne, riječima neopisive ljubavi, Leonela se morala oprostiti od svojeg sina Leona.
Leon je imao 20-ak dijagnoza, među kojima encefalopatiju i epilepsiju. Nije mogao sam disati ni jesti. Slabo je vidio i čuo.
"Kad bi Leon uspio zaspati, on je uvijek spavao s otvorenim očima, eventualno po zjenicama bi ja rapoznala, dakle nije bilo komunikacije između nas, ničega. Apsolutno ničega. On je jednostavno samo ležao... moj mali anđeo".
24 sata na dan, 7 dana u tjednu Leonela se tako brinula za Leona i još dvije zdrave kćeri. Svakodnevica je bila teška.
"Nisam spavala uopce 12 godina skoro. Koliko je on imao, godinu dana je bio zdrav. Realcija majke njegovateljice Klaićeva, kuća, Klaićeva kuća. I to je bilo tako. Samo su se nizale dijagnoze, za dijagnozom".
Onda je, u jednom trenu - uz sina, Leonela izgubila i sva prava. Točnije, status majke njegovateljice i pravo na mjesečnu financijsku pomoć od 2 tisuće i 500 kuna.
"Prvo mi je došlo sve, aha, osigurati sredstva... djeca... dalje. Treba dalje. Ti sad više nemaš apsolutno ništa. E tog trenutka, upalio mi se mozak da treba nešto učiniti", priča Leonela.
Jer država očito neće. Mizerna naknada koju prima za najodgovorniji posao - nestaje u najgorem trenutku njezinog života. Država roditeljima odgajateljima ne daje pravo ni minute žalovanja.
Da ovakav Zakon nije dobar - misle u Udruzi Sjena koja okuplja roditelje teško bolesne djece. Suzana Došen Rešetar, inače i sama majka autističnog dječaka Ivana smatra da država samo otežava već dovoljno tešku situaciju.
"Oni imaju nekakav zakonski rok od 15 dana gdje se moraju prijaviti na zavod za zapošljavanje i gdje moraju postati aktivni članovi društva. Moraju si naći posao, doprinositi, obavljati funkcije. Mi smatramo da to nije humano", poručila je Suzana Došen Rešetar, Udruga Sjena.
S druge strane, majke kojima dijete umre pri porodu ili tijekom trajanja rodiljnog dopusta, nakon smrti djeteta imaju pravo još tri mjeseca koristiti dopust i primati naknadu.
"Znači oni isto imaju pravu iskoristiti ta 3 mjeseca, tog rodiljnog dopusta, znači imamo niz toga, niz tih mjera koje su poduzete, ali očito nikome nisu zanimljiva djeca sa teškoćama i njihove obitelji", dodaje Došen Rešetar.
Zato su premijeru Andreju Plenkoviću i ministrici obitelji Nadi Murganić uputili peticiju.
"U peticiji smo naveli da tražimo minimalno 6 mjeseci produljenja tog statusa. To je nekakav minimalni, po nama, prijelazni rok u kojem bi se osoba mogla vratiti u nekakavu normalu. Gdje bio ta osoba mogla, uz neko žalovanje, tugovanje za tom djetetom, mogla dobiti stručnu i psihološku pomoć koja cjelo to vrijeme, dok ona brine o djetetu - ne postoji", kazali su iz Udruge Sjena.
No, reći kako država ne razumije da je nakon prestanka obavljanja vrlo odgovornog posla - potreban period prilagodbe - ne bi bilo pošteno.
Visoki državni dužnosnici tako 6 mjeseci nakon isteka mandata imaju pravo na punu plaću i još 6 mjeseci na pola.
Pogodnost je to koju su političari uvijek rado iskoristili. Tako je MOST - ova Ružica Vukovac, prije 5 mjeseci, plaću zatražila nako što je radila samo dva tjedna u travnju kao državna tajnica u Ministarstvu poljoprivrede.
"Ja se pitam po čemu su oni kvalitetniji ljudi od jedne majke njegovateljice ili majke djeteta s poteškoćama u razvoju", poručuju iz Udruge.
U tom životu ove majke njihovoj djeci su baš sve - oči, uši, pluća, ruke, noge - a za to su plaćene oko 3 i pol kune po satu.
"Mi nemamo sustav da se toj majci, da pomogne, da ona ode na 2, 3 sata iz kuće, da imamo fizioterapiju, da imamo logoterapiju, da imamo radne terapeute. To ništa nije uključeno u našem sustavu, sve je to u jednoj majci", kazala je Došen Rešetar.
A pogotovo u ovoj majci. Jer Leonela je lice borbe za sve majke s teško bolesnom djecom. Prije 10 godina izborila se da država odobri status majke njegovateljice.
Leonela se neprestano borila sa državom koji nije bila spremna slušati. 2011. se pojavio prijedlog zakona kojim bi se djeci poput Leona osobna invalidnina smanjila s 1200 na 500 kn mjesečno. 2012. RTL joj je u kuću doveo tadašnjeg resornog ministra Rajka Ostojića. On je priznao - sustav je zakazao.
No, izgleda da je 2012. godina bila davno - jer opet je sve zaboravljeno. Leoneli i danas život - nitko ne olakšava.
Proteklih 10 godina ovakav život na njoj je Ostavio vidljiv trag. Nije puno ostalo od one energične osobe s početka ove mučne priče. Zdravlje joj je u potpunosti narušeno. Ima epilepsiju, hipertireozu, multiplu i problema s bubrezima.
Zbog ovakve teške situacije - ovim roditeljima bi trebalo pomoći - smatra psihijatrica Ana Vaništa Košuta.
"Na svim nivoima bi država trebala imati sluha za te osobe, koje su to doživile. Dakle, pomoći joj da se vrati na posao, pomoć joj da se snađe i financijski joj pomoći", savjetuje psihijatrica Vaništa Košuta.
I tako, u trenu nestane sve što su roditelji njegovatelji znali 10, 20 godina.
Mogu li, ipak, nešto očekivati od sustava - upitali smo Ministarstvo za demografiju, obitelj, mlade i socijalnu politiku. U četvrtak su nam odgovorili: nakon smrti djeteta majke njegovateljice iduća 3 mjeseca imaju pravo na naknadu za nezApolene.
"Smrću djeteta s teškoćama u razvoju ili osobe s invaliditetom, pravo na naknadu prestaje, ali roditelj njegovatelj odnosno njegovatelj ima sva prava pri Zavodu za zapošljavanje vezana za naknadu zbog prestanka radnog odnosa, a kako bi imao priliku zbog svoje specifične situacije ponovno se integrirati u zajednicu. Roditelj također može ostvariti pravo na jednokratnu naknadu za podmirenje troškova koji su nastali zbog gubitka djeteta".
No, nakon vikenda u kojoj se emitirala najava Potrage: obrat. Ministrica Nada Murganić obećala je da će se situacija riješiti.
"Mi smo jasno izložili da sada, u izmjeni i dopuni Zakona o socijalnoj skrbi koji je već proceduru završio, ne možemo to pravo uvrstiti. Ali, da ćemo premosrtiti sa jednom pojačanom financijskom naknadom prema obiteljima gdje se dogodio takav smrtan slučaj. Do izrade novog Zakona o soc srbi gdje će to onda biti sveobuhvatno i jasno i precizno definirano", izjavila je Nada Murganić, ministrica demografije, obitelji, mladih i socijalne politike.
Dakle, dodatnu novčanu pomoć će isplaćivati Centri za socijalnu skrb. No, još nije definirano točno na koji način niti koliki će biti taj iznos.
"Mi ćemo to isto definirati konkretno, vi znate da se i propisi i odluke usuglašavaju. To je ovako jedan prijedlog, iza kojeg ćemo zaista čvrsto stajati i mislim da će biti na obostarno zadovoljstvo", dodala je Murganić.
Na sastanku u Ministarstvu, osim predstavnika Udruge Sjena - bila je i Dijana Ančić iz Udruge Anđeli.
"Ono što je bitno, gđa Leonela će dobiti dalje pomoć, ministarstvo će dati, s obzirom da se ne može iću i hitne izmjene, naputke Centrima da u skladu s Zakonom produži to pravo i premosti ovu jako tešku situaciju za nju", rekla je Dijana Ančić, Udruga Anđeli.
Leonela se nada da će tako doista i biti. Jer se, u proteklih 10 godina - naslušala obećanja. Leonela ostaje sama s dvije kćeri, bez Leona, teško bolesna. A nakon što je čula nove vijesti sada čeka i nada se da će dobiti barem malo mira.
Valjda joj to - neće oduzeti.
