Udruga postoji 12 godina. Kako je uopće došlo do osnivanja? Udruga Krijesnica osnovana je u rujnu 2000. pri onkološkom Odjelu pedijatrije Dječje bolnice Klaićeva. Tadašnji osnivači bili su roditelji, liječnici, psiholozi, ali otad je prošlo puno godina i struktura osnivača se promijenila. No, Krijesnica postoji i dalje – 12 godina radimo na dobrobiti oboljele djece i njihovih obitelji. Naime, svaki drugi dan jedno dijete u Hrvatskoj oboli od maligne bolesti, a mi nastojimo pomoći svima. Radi se o djeci u dobi od nula do 18 godina. S modernom dijagnostikom moguće je otkriti malignu bolest na nerođenom plodu i čim je, nažalost, takva dijagnoza prisutna, to dijete postaje pacijent onkoloških odjela.
Svaki drugi dan jedno dijete u Hrvatskoj oboli od maligne bolesti. Postotak izlječenja tumora dječje dobi je između 70 i 90 posto.Zna li se zbog čega najviše dolazi do oboljenja djece od malignih bolesti? Ne zna se. Moderna medicina na to još nema odgovor. Kod odraslih osoba se može eventualno pratiti tijek nastanka malignih bolesti zbog različitih rizičnih ponašanja. Netko tko je pušio 30-40 godina, pa obolio od raka pluća ili grla, zna se zbog čega je. No, činjenica je isto tako i da djeca bolje i brže ozdravljaju. Postotak izlječenja tumora dječje dobi je između 70 i 90 posto, ovisno o vrsti tumora.
Broj oboljelih kod djece je u stalnom porastu. Postoje li kakve teorije o razlozima povećanja tog broja? Broj oboljele djece je u stalnom rastu za otprilike jedan posto godišnje. Ne postoji teorija iza koje bi stao neki znanstvenik, ni istraživanje koje bi potvrdilo uzročno-posljedičnu vezu pojave malignih bolesti kod djece određene dobi ili na određenom geografskom području. Možemo samo nagađati – opće zagađenje, situacija u prehrambenoj industriji gdje je pronaći zdravu namirnicu, bez aditiva, konzervansa, emulgatora i dodatnih kemija, gotovo nemoguće.
Odakle dolazi najveći broj oboljele djece? To se prema podacima Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo ne može odrediti. Ponekad se u jednom razdoblju javi povećani broj oboljenja na jednom geografskom području, i onda se obično poveća pažnja u toj problematici, ali već sljedeće godine na tom području nema toliko zabilježenih oboljenja.
(Foto: Martina Maračić, net.hr)
Kako pomažete toj djeci? Kako izgleda prvi kontakt s njima i koliko liječenje može potrajati? U prosjeku liječenje traje između osam i 12 mjeseci. Moguće je da traje i tri, četiri i više godina, a moguće je i da traje samo šest mjeseci. Pomoći djetetu znači pomoći obitelji, i obratno. S pojavom maligne bolesti u obitelji, zahvaćena je cijela obitelj. Ne može se dijete ni drugi član obitelji izdvojiti i promatrati kao zasebna jedinka kojoj treba pomoći, a druge ćemo pustiti na miru. Pojavom tako teške, po život opasne bolesti mijenja se kompletna obiteljska dinamika. Obitelj tijekom liječenja dolazi na rub svojih financijskih, a onda i psihoemocionalnih snaga. Nisu rijetke situacije u kojima obitelj jednostavno biva ugrožena težinom situacije u kojoj se našla i gdje joj je na svakoj razini potreba pomoć – psihički, socijalno, financijski.
Krijesnica nastoji kroz svoj rad prepoznati sve potrebe ugrožene obitelji i pomoći joj. Počevši od toga da Krijesnica pomaže obitelji koja dolazi u Zagreb u pronalaženju smještaja. Mi sami upravljamo dvama trosobnim stanovima, a kad su oni popunjeni, imamo informacije i podatke gdje se drugdje može naći smještaj, pa onda tamo upućujemo obitelj.
Broj oboljele djece raste za otprilike jedan posto godišnje. Ne postoji teorija zašto. Možemo samo nagađati – opće zagađenje, situacija u prehrambenoj industriji, gdje je pronaći zdravu namirnicu, bez aditiva, konzervansa, emulgatora i dodatnih kemija, gotovo nemoguće.Je li to besplatan smještaj? U potpunosti je besplatan kad se radi o udruzi Krijesnica i kad se radi o Caritasu. Postoje još brojne, nama srodne udruge koje imaju svoje stanove u koje smještaju ljude, svaka prema svojim pravilima. Koliko je nama poznato, nigdje se ne plaća najamnina, kao što bi se plaćala primjerice u nekom podstanarskom aranžmanu.
Osim toga? Osim toga nudimo pomoć i na jednoj, čini se, banalnoj razini, ali koja s vremenom zaista puno znači. Recimo povlašteni parking. Oko zagrebačkih bolnica gotovo je nemoguće pronaći parking. Boraviti cijeli dan u bolnici pored djeteta i stalno SMS-ati produženje parkinga nije moguće i financijski je teško. Preko udruge Krijesnica je moguće ostvariti i povlašteni prijevoz ZET-om te 75 posto popusta na prijevoz Hrvatskim željeznicama za bilo koju destinaciju, a tu je i potpuno oslobađanje plaćanja Hrvatskih cesta i autocesta. To su određene pogodnosti za koje se udruga Krijesnica uspjela izboriti.
Organiziramo i psihološku pomoć roditeljima, koja je nedovoljno zastupljena u sustavu. Naime, kapaciteti sustava su premali, premalo je zaposlenih stručnjaka koji bi ljudima omogućili grupne podrške ili individualna savjetovanja. Organiziramo i rehabilitacijske kampove.
Imate i izdavačku djelatnost... Tako je. Tiskamo literaturu, radne listove, brošure. Jedini smo u Hrvatskoj koji se bavimo takvom aktivnošću jer smo prepoznali potrebu stručnog štiva kad se radi o psihoonkologiji. Sve to besplatno dijelimo svim korisnicima i stručnjacima.
Snimamo i filmove – dokumentarne, edukativne. A trenutno radimo i na razvoju aplikacije za mobitele gdje će djeca moći saznati nešto više o svojoj bolesti, a roditelji primati informacije iz provjerenog izvora, lišeni "bauljanja" po internetu i opterećivanja kojekakvim nestručnim i neprovjerenim poluinformacijama.
Naš projekt Petar i zmaj je crtić koji je napravila nizozemska producentska kuća u kojem se radi o dječaku oboljelom od raka. Crtić na vrlo duhovit i optimističan način prati malog Petra od prvog simptoma bolesti preko dijagnosticiranja, liječenja, svih uspona i padova u liječenju, do konačnog ozdravljenja. Djeca ga obožavaju. Svako ga je dijete koje je oboljelo od maligne bolesti pogledalo sa suzom u oku i istovremeno sa smijehom. I ta suza nije bila toliko od tuge, kako su nam kazali, nego od ganuća da je netko prepoznao baš sve ono što su proživljavali tijekom liječenja i napravio izvanredno duhovit i optimističan crtić. Jedan od naših projekata je da baš svako dijete oboljelo od maligne bolesti u Hrvatskoj dobije svoj primjerak crtića.
http://www.youtube.com/embed/aIzeestovIU (Video: Franjo Tot, net.hr)
Koliku pomoć imate od sustava? Najveći problemi sustava odnose se na komunikaciju i dobrim dijelom neznanje, odnosno nedovoljnu informiranost zaposlenika u sustavu. Često se događaju situacije da roditelj koji je došao iz jednog kraja od socijalnog radnika koji je nadležan za njegovu obitelj dobije odobrenje za jednu, dvije ili tri vrste pomoći, dok su obitelji s istim ili sličnim problemom s drugog kraja Hrvatske uskraćena ista ta prava. Radi se samo o nedovoljnoj informiranosti zaposlenika u sustavu. Ponekad je to i nedovoljna osjetljivost.
Pojavom tako teške, po život opasne bolesti mijenja se kompletna obiteljska dinamika. Obitelj tijekom liječenja dolazi na rub svojih financijskih, a onda i psihoemocionalnih snaga. Nisu rijetke situacije u kojima obitelj jednostavno biva ugrožena težinom situacije u kojoj se našla i gdje joj je na svakoj razini potreba pomoć – psihički, socijalno, financijski. Obitelji u kojima je oboljelo dijete, a koje muče pitanja poput: imam li pravo na bolovanje, na jednokratnu novčanu pomoć, na invalidninu, na status roditelja njegovatelja i tako dalje, mogu se obratiti udruzi Krijesnica. Ako mi ne znamo, onda znamo tko zna, pa ćemo pronaći način da se u sustavu za tu obitelj pronađe ispravno rješenje i da se ljudima pomogne što je više moguće, na način na koji je to zagarantirano našim zakonima.
Činjenica je da sustav kao takav ima svoje mane, ali i da ljudi u sustavu čine ono što mogu. Činjenica je da suradnja s ministrom Ostojićem nikad nije bila bolja i da nam je ponekad lakše doći do ministra nego do pojedinog šefa nekog odjela. Naravno da su potrebne promjene, ali vidimo da se događaju.
Treba raditi na promjeni svijesti, pa i ljudi koji su u sustavu. Zašto je naprimjer moguće da se 200 km dalje, u Ljubljani, djeca oboljela od raka druže s kućnim ljubimcima, sa psom koji dolazi čak i u kliniku? Jer je dobro znano da to ima i te kakve pozitivne učinke na psihoemocionalno stanje oboljelog djeteta i da je rizik od mogućih prijenosnih bolesti ili neke vrste infekcija kad se radi o njegovanom i sanitarno ispravnom kućnom ljubimcu manji od posjeta ili prolaza pomoćnog osoblja u bolnici. Objektivne prepreke za to da se djeci omogući što više normalnih aktivnosti ne postoje. One su samo još negdje u predrasudama pojedinih stručnih osoba u bolnici koje su protiv inovacija.
Kad sam gledala video Djeca Krijesnice, primijetila sam da su ta djeca poprilično zrela za svoje godine. Ona razmišljaju o smrti, a mnoga su se i suočila sa smrću. Ta djeca kasnije vjerojatno imaju problema s integracijom među svoje vršnjake. Društvo ne mari za djecu i obitelji koje su bile u situaciji po život ugrožavajuće bolesti. Svako će dijete koje je liječeno na onkološkim odjelima proći kroz stradanja koja su usporediva s ratnim stradanjima, ili osobno, kroz svoje iskustvo i doživljaje na svojem tijelu, ili kao svjedok. Ali i svjedočenja stradanjima drugih su također traumatična. Tu prije svega govorimo o separaciji – odvajanju od obitelji i matične sredine, gubitku privatnosti, intimnog prostora, gubitku pojedinih tjelesnih funkcija ili dijelova tijela, strahu od boli i na kraju smrti. Još uvijek se događa da se u našim bolnicama dijete koje je na liječenju ili je tek došlo na liječenje smješta u sobu s djetetom koje je u terminalnoj fazi jer nema smještajnih kapaciteta. Mi smo još uvijek jedna od rijetkih zemalja koja nema organiziranu ustanovu za palijativnu skrb dječje dobi ili hospicij.
http://www.youtube.com/embed/1r_Om5C35ME (Video: Franjo Tot, net.hr)
Kako to djeluje na dijete? Pa možete zamisliti kako djeluje na dijete i kako bi djelovalo na svakog od nas. Izuzetno traumatično. Još uvijek nema dovoljno stručnih osoba zaposlenih u sustavu koje bi djeci tumačile situaciju, pokušale im približiti situaciju u kojoj se nalaze i eventualno ponudile neke odgovore na dječja pitanja o smrti. Smrt je inače tabu-tema u našem društvu, a mi govorimo o djetetu koje će biti u situaciji da svjedoči tuđim smrtima ili da samo bude tik do smrti. Ali, bože moj, pa smrt je sastavni dio života. Netko će izgubiti kućnog ljubimca, pa će se pitati što je to što se dogodilo. Jedan stari susjed ili naša stara baka će preminuti, pa će se dijete pitati što je to smrt. Naše društvo nema odgovor. Zapitajmo se svatko za sebe – kako se ja nosim s tom temom? Što to za mene znači? Hoću li zatvoriti oči kad se nađem u sličnoj situaciji? Što bih odgovorio sam sebi da me netko pita što je to smrt i kako se ti s time nosiš?
Imali smo situacije kada se dijete, tinejdžer priprema za svoj odlazak. Imali smo dječake, više njih, koji su pripremali svoju vlastitu sahranu. Jesu li oni zato nadljudi? Ne. Oni su samo došli u kontakt i s tim dijelom života koji mi izbjegavamo.Kako im približavate tu temu? To je odgovor koji se može naći samo pojedinačno, za svako dijete i za svakog člana obitelji ponaosob. Nema recepta, pa ni knjižice koju smo na tu temu napravili. Nitko nije otkrio misterij smrti, ali svatko od nas je pozvan da se upita što to za njega znači i da pokuša promisliti neke odgovore.
Što je s roditeljima čije je dijete izgubilo bitku s malignom bolešću? Obitelj koja je izgubila dijete zbog maligne bolesti je potpuno neprepoznata u sustavu. Nitko ih i nigdje, osim možda njihovog obiteljskog liječnika koji je senzibiliziran za tu temu, neće pitati kako su nakon što su izgubili dijete. Mi smo udruga koja organizira grupe tugujućih, grupe psihološke pomoći obiteljima koje su izgubile dijete zbog maligne bolesti i, nažalost, jedini smo, koliko nam je poznato, koji tako nešto provodimo.
Imali smo situacije kad se dijete, tinejdžer priprema za svoj odlazak. Imali smo dječake, više njih, koji su pripremali svoju vlastitu sahranu. Jesu li oni nadljudi, netko toliko izuzetan i poseban da se nigdje više ne može naći? Ne. Oni su samo došli u kontakt i s tim dijelom života koji mi izbjegavamo.
Vratimo se na gornje pitanje. Kako izgleda povratak izliječene djece u društvo? Jesu li ona stigmatizirana i s kojim se problemima suočavaju? Rad na integraciji djece u matične sredine je jedan od naših sljedećih projekata, već zamišljenih i isplaniranih, a koji čekaju na realizaciju. Nerijetko se događa da su djeca nakon povratka u matičnu sredinu odbačena, neprihvaćena, da im se rugaju i da ih se izbjegava, da su na neki način stigmatizirana.
Zašto se to događa? Prije svega iz neznanja, a onda i dobrim dijelom iz primitivizma. Ne događa se to samo u našoj zemlji, svjedoci smo toga da se iste ili slične situacije ponavljaju u gotovo svim zemljama svijeta. Sve što je drugačije i što je odmak od uobičajenog izaziva posebnu pozornost i ljudi imaju otpor prema tome. Ako se dijete bez kosice, s možda vidljivim tragovima liječenja vraća u matičnu sredinu, prepoznato je kao drugačije. Neznanje je ogromno i ljudi još uvijek misle: "Tko zna. Možda je zarazno, možda će prijeći na moje dijete, tko zna što su u toj obitelji radili da im je dijete oboljelo od maligne bolesti."
(Foto: Martina Marčić, net.hr)
Roditelji znači aktivno sudjeluju u tome? Oni sudjeluju prije svega. Djeca rade ono što djeca vide. Djeca nisu po svojoj prirodi zla, radi se samo o neznanju i neupućenosti, a roditelji iz potrebe da zaštite svoje dijete kažu, iz opreza, pusti, bolje se ti drži po strani jer nikad ne znaš... No, važno je znati da ne postoji ništa što je ta obitelj u kojoj se javila maligna bolest kod djeteta propustila učiniti ili što je činila da se razvila bolest kod njihovog djeteta. Rak, tumor nije zarazan, u socijalnom kontaktu s oboljelom djecom ili nakon njihovog izlječenja nitko se neće zaraziti. I koliko god se to činilo nekome bedasto isticati, važno je to ponavljati. Još se uvijek događa da dječak uđe u dućan, a da ga vlasnica pošalje van kazavši mu da joj plaši mušterije jer je ćelav, jer nosi masku na licu jer je drugačiji. Bi li sada tu ženu trebalo kazniti, progoniti zakonom? Ne. Njoj treba informacija, edukacija o tome koliko je veliku nepravdu učinila tom djetetu i koliko je to potpuno pogrešno i krivo.
Ako se dijete bez kosice, s možda vidljivim tragovima liječenja vraća u matičnu sredinu, prepoznato je kao drugačije. Neznanje je ogromno i ljudi još uvijek misle: 'Tko zna. Možda je zarazno, možda će prijeći na moje dijete, tko zna što su u toj obitelji radili da im je dijete oboljelo od maligne bolesti.'Želimo otići u matične sredine djece koja su prošla liječenje i njihovu okolinu pripremiti na povratak djeteta. Stručne osobe iz škole pripremiti na povratak djeteta u školu. To je isti Marko, ili Petar, ili Iva, ili Marija, koji su otišli, pobijedili malignu bolest i sada se vraćaju u matičnu sredinu. To što je to dijete prošlo tijekom liječenja zaslužuje svaku slavu i hvalu, ta djeca su istinski heroji današnjice i njih bi u matičnim sredinama trebalo dočekivati kao olimpijske pobjednike, kao osvajače svjetskih zlata. Onako kako su na Trgu bana Jelačića dočekani generali. Tako bi u svakom selu i na svakom mjestu trebalo pripremiti doček djeteta koje završava liječenje. Jer oni su svojim primjerom i svojom borbom pokazali da je sve moguće. I kao što sam prije govorio, oni su zaista prošli najteža moguća zamisliva ljudska stradanja. Ako to nije vrijedno svečanog dočeka i općeg prihvaćanja, a što onda jest?
Kako se financirate? Imate li dovoljno sredstava? Najvećim dijelom su to donacije građana i privatnih tvrtki. Zatim su to manjim dijelom sredstva predviđena za ostvarenje pojedinih projekata koje odobravaju pojedina ministarstva ili jedinice lokalne samouprave, Grad Zagreb u našem slučaju. Imamo vrlo transparentno poslovanje, svaki naš donator dobiva izvještaj na koji način su se sredstva utrošila i svaki pojedini fizički donator redovito dobiva našu zahvalu i prikaz naših aktivnosti gdje i kako su sredstva potrošena. To razvija određeni odnos prijateljstva i povjerenja i drago nam je da možemo reći da ljudi znaju da svaka kuna u udruzi Krijesnica nije uludo potraćena.
